bilde av fosså– Fatigue er omtrent like vanlig hos gynkreftpasienter som hos de andre store krefttypene, og ligger på 25 prosent, forteller Fosså.

Han jobber til daglig som overlege på lymfomseksjonen på Radiumhospitalet, er leder i Norsk lymfomgruppe og har en bistilling i Den nasjonale kompetansetjenesten for seneffekter etter kreftbehandling.

– Hvordan utarter fatigue seg for de fleste?

– Det er et varierende fenomen fra lett til veldig alvorlig. Når vi definerer kronisk fatigue har vi allerede lagt inn et visst alvorlighetsnivå. For mange er det den mest plagsomme og betydningsfulle seneffekten etter behandlingen, der de ikke fungerer godt i hverdagen. Noen orker å gå på jobb i full stilling, men må hvile når de kommer hjem og orker ikke trening, sosiale aktiviteter eller familieliv. Det går utover barn, partnere og venner. Andre orker ikke å være i jobb, må ha redusert stilling eller blir uføretrygdet. Når jeg ser på den pasientgruppen jeg jobber mest med, nemlig lymfekreft, er det den bivirkningen som fører til mest frafall i arbeidslivet og som sikkert er en dyr seneffekt for AS Norge. Det gjelder også gynkreftpasienter, spesielt de yngste som skulle vært i jobb hvis de ikke hadde hatt fatigue.

To ytterpunkter

Alexander Fosså beskriver fatigue som en litt mystisk sykdom vi fortsatt ikke vet så mye om.

– Hva er det som skjer i kroppen/hvorfor får man fatigue?

– Det er det vi absolutt ikke vet, og derfor vi også står litt med ryggen mot veggen når det kommer til behandling og forebygging. Akkurat som for ME-pasienter er det to ytterpunkter i meninger; Det er de som mener det er noe psykisk, noe som hodet innstiller seg på etter at man har fått diagnosen og behandling, uten at det har noen kroppslig årsak. Det andre ytterpunktet sier at det er ett eller annet som er skadet og ødelagt når du får diagnosen og behandlingen, som ikke går over igjen etterpå – med andre ord en biologisk årsak. Vi har i begge leire bare hypoteser og vage funn som taler for at man har rett. Sannsynligvis ligger sannheten et sted imellom.

Har ikke funnet «bryteren»

I Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter jobbes det med hypotesen om at kreften og behandlingen er med på å skade kroppen. Det setter muligens i gang en lavgradig betennelsesprosess som ikke går over når behandlingen er over.

– Du går på en slags lavgradig influensa. På samme måte som når man begynner å bli sliten og trøtt hvis man brygger på influensa, og de første dagene etter at man er ute av sengen ikke er helt pigg med en gang. Vi har litt data på at noe lignende er tilfelle hos pasienter med kronisk fatigue, uten at vi har funnet den mekanismen/bryteren som er ansvarlig hos de fleste og som vi kan være sikre på at er årsaken, forteller Fosså

Tung behandling – større forekomst

En annen hypotese er at det er noe galt med nervesystemet. At det er noe i hjernen/nervene som skrus på feil under diagnosen og kreftbehandlingen og som ikke retter seg igjen etterpå. I så tilfelle er det i nervesystemet vi skal lete etter årsaken, ifølge Fosså.

– Hva slags behandling er det som i størst grad utløser fatigue?

– Det kan vi ikke si med sikkerhet. Vi vet at pasienter som nesten ikke får noe behandling også kan bli veldig utmattet. Det har nok ikke bare med behandlingen å gjøre, men også med selve diagnosen og kreftsykdommen å gjøre. Både cellegift, strålebehandling og operasjoner bidrar til fatigue. Vi ser ofte at jo tyngre de er behandlet, jo større er forekomsten av fatigue. Dette er noe vi ser spesielt hos livmorhalskreftpasienter.

Triggende tilleggsbelastning

Alexander Fosså forteller at man blir utmattet av selve behandlingen, derfor er fatigue under behandling noe nesten alle opplever.

– Vi må la det gå litt tid for kroppen å hente seg inn igjen. Det er først etter et år vi kaller det kronisk fatigue.

– Kan fatigue melde seg flere år etter behandling?

– Det hender at noen pasienter klarer seg ganske bra de første årene, men så kommer det en tilleggsbelastning – det være seg en infeksjon, en ny sykdom eller for eksempel en stressituasjon – som gjør at de knekker sammen. Jeg kan da mistenke at man har stått på litt for mye de første årene og benektet at man har mindre energi å gå på, forteller Fosså.

To sider av samme sak

Han forteller om noen tilstander som ser ut til å øke sannsynligheten for at man får fatigue.

– Angst, depresjon og en katastrofetenkende personlighet kan bidra til fatigue. Pasienter med fatigue har ofte mer av dette enn andre.

– Lytter fatiguerammede mer til kroppen enn andre?

– Det er vanskelig å si hvorfor det er sånn. Man kan bli ganske deprimert av å få fatigue, på den annen side er fatigue ­– det å være slapp og ikke orke så mye – en vesentlig del av all depresjonssykdom. De to tingene henger litt sammen, som to sider av samme mynt. Å være tidlig ute for å korrigere depresjon, å ikke forsterke angst og forhindre overdreven katastrofetenkning ved å skape trygghet rundt selve kreftbehandlingen, tror jeg kan bidra til å redusere alvorlighetsgraden.

Tre ting hjelper

Det finnes ingen veldig god behandling for kronisk fatigue, ifølge Fosså.

– Hva hører med til «redskapene» som finnes?

– Vi kan bidra med tre ting: Den ene er tilpasset fysisk aktivitet. Når man er sliten, kan det være fristende å legge seg ned på sofaen og ikke gjøre noe som helst. Det fungerer ikke. Å likevel være i aktivitet på et tilpasset nivå, å gå en tur med hunden, handle eller lignende småting hver dag, viser seg å være nyttig.

– Det andre som hjelper er forskjellige typer mestringsstrategier. Å tilby enkeltpasienter oppfølging hos psykolog eller kursing i å spre energien og ressursene man har utover. Å lære seg å akseptere sykdommen og finne nye måter å leve livet sitt på, er også viktig. Man må glede seg over tingene man får til, fremfor å være lei seg over det man ikke kan gjøre lengre.

– Det tredje er det pasienten gjør selv – å finne ut hvordan kroppen fungerer optimalt med lavere kapasitet på batteriet.

– Kan man bli helt kvitt det?

– Nei, det kan jeg ikke love noen, men man kan oppleve en klar bedring! Noen pasienter blir nesten som før.

Forståelse fra omgivelsene

Fordi kronisk fatigue er en usynlig seneffekt, er forståelse fra familie, venner, arbeidsgiver og spesielt NAV, svært viktig, ifølge Fosså.

– De må kjenne til at dette ikke er innbilt eller latskap, men ekte saker. Spesielt fordi vi ikke har noen blodprøver eller røntgenbilder som beviser at du har fatigue, er det bare pasientens egne ord som er grunnlaget for diagnosen. Kontakten med NAV kan være vanskelig for mange pasienter, som opplever at de må bruke den lille energien de har på å sloss for å få tilrettelagt livet sitt best mulig økonomisk.

Fosså påpeker at fatigue er en dyr seneffekt, fordi den koster så mye frafall i arbeidslivet.

– Å satse mer på forskning for å forstå hva dette er og finne bedre behandlingsmåter, kunne være en god investering for AS Norge. Hvis vi fikk flere pasienter tilbake igjen i delvis eller fullt arbeidsliv uten fatigue, ville vi kanskje spare inn de pengene ganske fort.

Vanskelig forskningsfelt

Det er nemlig lite forskning på feltet for å finne årsaken, sier Fosså.

– Det er vanskelig forskning fordi vi ikke vet hvor eller hva vi skal lete etter. Er det signalstoffer i nervesystemet eller betennelsesmolekyler i blodet? Det er krevende ting, men hvis man satset stort kunne man garantert gjort mer for pasientene, påpeker Fosså.

Han har nylig fått penger til et stort prosjekt fra Kreftforeningen for å finne bryteren han tror er den biologiske årsaken til fatigue. Her har forskere på Kompetansetjenesten for seneffekter fulgt flere hundre pasienter med bryst- eller lymfekreft fra før behandling og i flere år etterpå.

– Man har mange data fra hver enkelt, også blodprøver. Man har undersøkt veldig mange faktorer, så mange som 7 000, i blodet før og etter behandling, forteller Fosså.

Forskerne håper med kunstig intelligens å finne mønstre i disse faktorene som skiller kreftoverlevere med eller uten kronisk fatigue. Slik kan man kanskje finne ut noe om mekanismer og få idéer om bedre behandling. Dette er et prosjekt under arbeid.