Kreften oppstår som regel i livmorveggen, som består av muskulatur, men den kan også oppstå i den indre overflaten av livmoren (endometriet). Sarkom i underlivet rammer flest kvinner etter overgangsalder. Det er omtrent 30 nye pasienter som rammes årlig i Norge. 

Symptomer

• Underlivssmerter
• Trykkfølelse i underlivet
• Uregelmessige blødninger

Dersom symptomene vedvarer, bør du ikke vente med å ta kontakt med lege. Du kan også be om å bli henvist til en gynekolog. Kvinner som opplever blødninger etter passert overgangsalder må alltid kontakte lege og skal alltid utredes for kreft. 

Årsaker og forebygging

Årsaken til denne kreftformen er i liten grad kjent, og det er ikke holdepunkt for at den er arvelig. Det er heller ikke holdepunkt for at vanlige muskelknuter kan utvikle seg til sarkom.

Utredning

Ufarlige muskelknuter kan være vanskelig å skille fra sarkom. I hovedregel skal ikke muskelknuter vokse etter menopause (overgangsalder), dersom dette skjer så må man mistenke sarkom, med mindre pasienten benytter hormoner. Legen som følger pasienter bør ha denne diagnosen i bakhodet. Det er vanlig at det tas MR av bekkenet og CT av bryst og mage ved mistanke om sarkom i underlivet. Biopsi av svulst og prøve fra livmorslimhinnen er vanlig ved utredning, det er også ultralyd dersom det er mulig.

Behandling

Ved sarkom i underlivet, der det er lokalisert sykdom anses som resektabel (det vil si at sykdommen ikke vokser inn i omgivende strukturer og er mulig å fjerne kirurgisk), så er kirurgi alltid primærbehandlingen. I dette inngrepet vil livmor og eggstokker fjernes. Sykdommen sprer seg sjelden til lymfeknuter, så disse blir ikke rutinemessig fjernet. Det finnes forskjellige former for sarkom utgått fra livmoren, og hos kvinner som ikke har kommet i overgangsalder kan man vurdere om eggstokkene skal fjernes. Dette skal alltid diskuteres med pasienten.

Dersom all sykdom blir fjernet ved en operasjon vil som regel ikke etterbehandling med cellegift eller antihormonell behandling være nødvendig. Strålebehandling er sjelden aktuelt.

Dersom operasjon ikke er mulig eller man får tilbakefall av sykdom-
men vil pasienten vurderes for cellegift eller antihormonell behandling, avhengig av hvilken form for sarkom pasienten har fått diagnostisert. Ved et tilbakefall vil det alltid bli vurdert om ny kirurgi kan være aktuelt. Ved sykdomstilbakefall kan også annen behandling vurderes som strålebehandling og annen form for medikamentell behandling.

Behandlingen av sarkom i underlivet er sentralisert til sentrene for gynekologisk kreft ved de fire universitetssykehusene i landet, der de ivaretas av tverrfaglige team.

Kontroller

Oppfølging etter avsluttet behandling skal tilpasses hver enkelt pasient avhengig av risiko for tilbakefall, og av alder og allmenntilstand. Det er legen som har hatt ansvar for behandlingen på sykehuset som skal skissere et opplegg for oppfølging og kontroller i etterkant.

Generelt følges pasienter som er behandlet for sarkom i underlivet opp med halvårlig kontroll i 5 år, deretter årlig kontroll de neste 5 årene. I forkant av kontrollene tas det CT.

Seneffekter etter behandling

Både kroppens celler og organfunksjoner kan påvirkes av kreftbehandlingen. Bivirkninger og seneffekter vil variere fra person til person, avhengig av hvilken kreftform man behandles for, type behandling, din alder og allmenntilstand og eventuelle andre sykdommer du har. Under finner du en oversikt over seneffekter som kan forekomme ved behandling for gynekologisk kreft.

Tidlig overgangsalder

Hos kvinner som ikke har kommet i overgangsalderen, vil kirurgisk fjerning av eggstokker føre til at du kommer i overgangsalderen. Dette er en prosess som normalt skjer over lang tid, der man gradvis mister hormonene som produseres i eggstokkene.

• Ved mindre østrogen produserer slimhinnene mindre fuktighet, noe som kan gjøre samleie smertefullt eller ubehagelig.
• Det er vanlig å oppleve hetetokter, tørre og såre slimhinner i underlivet og humørsvingninger. Du kan også oppleve tretthet, tristhet, depresjon, humørsvingninger, dårlig matlyst og håravfall.
• Det at man mister testosteronproduksjonen fører til at man mister «driven», og da vil mange merke fall i sexlyst og generell lyst til å være aktiv. Du vil kanskje oppleve færre seksuelle drømmer og ingen lyst på sex, men vil fremdeles ha behov for nærhet.
• Det er viktig å få riktig hormonell behandling tilpasset den enkelte.
   

Nerveskader (polynevropati)

Cellegiftbehandling kan noen ganger gi små skader på nervene, spesielt i fingre og føtter. Symptomene kan komme gradvis under behandling, men forsvinner ofte etter avsluttet behandling. Noen ganger blir plagene også langvarige eller kroniske. Slike nerveskader beskrives ofte som nummenhet i fingre og under beina, eller en
stikkende og brennende følelse.

Fatigue

Fatigue eller utmattelse, er en hyppig følgetilstand hos personer som har blitt behandlet med stråling eller cellegift. 10–35 prosent av kreftpasienter rammes av fatigue. Dette er en unormalt sterk følelse av slitenhet og utmattelse som ikke blir bedre av søvn eller hvile. Det finnes ingen rask og effektiv kur for dette. Mange blir kvitt plagene, etter kortere eller lengre tid.

Unormal tretthet som varer over seks måneder etter at behandlingen er avsluttet og når det ikke lenger er tegn til aktiv sykdom kalles kronisk fatigue. De som rammes av fatigue kan for eksempel føle seg nedstemte, ha problemer med å konsentrere seg, vanskeligheter med korttidshukommelsen, kjenne på tretthet, utmattelse og energiløshet.

Fatigue som opptrer i et begrenset tidsrom og avtar når behandlingen er avsluttet, kalles akutt fatigue.

Rehabilitering

Kommunehelsetjenesten har ansvaret for rehabilitering der du bor. De fleste kommuner har et tverrfaglig tilbud med ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom. Har du behov for tilrettelegging av hjemmet og hjelpemidler kan kommunen også hjelpe deg med dette. Selv om kommuner og helseforetak bygger opp lokale og regionale rehabiliteringstilbud, har mange erfart den gode atmosfæren og gruppedynamikken som oppstår under et flere ukers rehabiliteringsopphold med andre kreftrammede.

Ved å delta på rehabilitering etter kreftbehandling får du møte andre i samme situasjon. Og du får ulike redskaper og bedre innsikt i hva som kan vente deg i ditt «nye liv». De fleste vil oppleve at livet ikke blir som før. Dette er også et tilbud for deg som hadde kreft for mange år siden, og som har utfordringer med senskader etter behandlingen.

På www.helsenorge.no finner du mer informasjon om rehabiliteringstilbud, samt hvordan du søker; søk «rehabilitering kreft» og region/helseforetak.

Mange kommuner har lokale kreftkoordinatorer som har oversikt over hva som finnes av tilbud og muligheter der du bor. Her finner du oversikt over kreftkoordinatorer i kommunene: www.kreftforeningen.no/tilbud/kreftkoordinator-i-kommunen/

Se våre nettsider for oversikt over rehabiliteringstilbud: www.gynkreftforeningen.no/2022/01/rehabiliteringstilbud/

Pakkeforløp

Et pakkeforløp er et standard pasientforløp som beskriver organisering av utredning og behandling, kommunikasjon/dialog med pasient og pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider. Formålet med pakkeforløp er at kreftpasienter skal oppleve et godt organisert, helhetlig og forutsigbart forløp uten unødvendige forsinkelser i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering. Det er ikke utformet et spesifikt pakkeforløp for de sjeldne gynkreftformene, men pasienter som mistenkes å være rammes vil henvises til Utredning ved mistanke om kreft, hvor pasienten vil bli utredet for kreft i spesialisthelsetjenesten.

Les mer om pakkeforløp på www.helsedirektoratet.no

Hva skjer innen forskning 

På forskningsfronten er det dessverre lite å rapportere for denne diagnosen. Overlege Tone Skeie-Jensen ved Avdeling for gynekologisk kreft, Oslo universitetssykehus forteller at mange pasienter etterspør immunterapi, men forklarer at man foreløpig ikke har resultater som tilsier at det er virksomt. Skeie-Jensen og hennes kollegaer ønsker svært gjerne å inkludere pasienter i studier, men per i dag er det ingen aktuelle studier i Norge.

Kliniske studier og godkjenning 

Kliniske studier

Før et nytt legemiddel eller en ny behandlingsmetode kan godkjennes til bruk må det alltid gjennomføres kliniske studier, der legemidler testes på pasienter som har den aktuelle sykdommen. Å delta i en klinisk studie er ikke en rettighet og er alltid frivillig. Deltakere i kliniske studier får mulighet til å teste ut nye medisiner, og bidrar til økt kunnskap og fremdrift i forskningen. Som regel er det slik at behandlende lege har oversikt over studier som kan være aktuelle for en pasient, og som sender en forespørsel om pasienten kan vurderes for deltakelse i studien til det sykehuset som har ansvar for studien.

Noen ganger er det pasienten selv som finner frem til studien, og pasienter kan også ta direkte kontakt med studieansvarlig lege. Pasienter som skal delta i en klinisk studie må alltid passe inn i de kriteriene som forskerne har satt opp for studien, som for eksempel alder, diagnose og tidligere behandling.

Oppdatert oversikt over aktuelle kliniske studier i Norge finnes på www.helsenorge.no eller på nettsidene til de ulike universitetssykehusene.

For øvrig kan man se på hjemmesiden til nasjonal kompetansetjeneste for gyne-
kologisk onkologi:http:// www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-gynekologisk-onkologi

Impress-Norway

IMPRESS-Norway er en stor norsk studie som er åpen for alle pasienter med utbredt kreftsykdom og som har vært gjennom standardbehandling og ikke har andre behandlingsmuligheter. IMPRESS ble startet opp i begynnelsen av 2021 har som mål å tilby utvidet molekylær diagnostikk og eventuelt målrettet behandling til flere norske kreftpasienter gjennom å bruke medisiner som allerede er godkjent for bestemte kreftdiagnoser for nye krefttyper, basert på genetiske forandringer i kreftcellene (molekylær profil). Pasienter som blir henvist til studien får en screening av kreftcellene sine, hvor man undersøker omtrent 500 gener for genforandringer. Dersom det blir påvist en genforandring som har konsekvens for behandlingsanbefalingen, så vil det diskuteres i et nasjonalt møte som holdes ukentlig i forskningsgruppen.

Hvis pasienten er aktuell for en annen, pågående klinisk studie i Norge så blir pasienten henvist til denne studien. Dersom man finner en molekylær profil som passer til et medikament i IMPRESS så kan pasienten vurderes inkludert i IMPRESS. Det blir da laget en egen behandlingsarm for akkurat denne kombinasjonen av diagnose, genforandring og medikament.