Årsrapporten til Ekspertpanelet for 2021 viser at panelet ga råd i totalt 250 saker. Dette er over en dobling fra året før, da 115 saker ble vurdert. Hele 46 av disse sakene omhandlet gynekologisk kreft, altså en voldsom økning fra 2020 da panelet ga råd i kun 9 saker som omhandlet gynekologisk kreft.

Råd om «Off-label» ikke alltid fulgt

Av alle sakene i 2021 fikk desidert flest gynkreftpasienter råd om off-label behandling*, totalt fikk 41 pasienter råd om off-label behandling, 13 av disse var gynkreftpasienter. I 6 av disse 41 sakene ble ikke rådet om off-label behandling fulgt.
Gynkreftforeningen har tidligere fortalt historien til to livmorhalskreftpasienter som fikk avslag av sine sykehus til å få off-label behandling med immunterapi som Ekspertpanelet hadde tilrådet. Etter påtrykk fra Gynkreftforeningen og media snudde Helse Sør-Øst i disse to sakene. Gynkreftforeningen fortsetter å jobbe for å få etablert en føring om å følge Ekspertpanelets råd, slik at helseforetakene blir pliktige til å gi pasientene den behandlingen som Ekspertpanelet gir råd om.
– Dette er en alarmerende utvikling at rådene fra panelet ikke ble fulgt i så mange av sakene! Gynkreftforeningen kommer til å presse på for at gynkreftrammede kvinner skal få prøve ut de behandlingsmulighetene som legene anbefaler og har tro på, sier leder i Gynkreftforeningen, Siri Berg.

* «Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling av sykdommer som legemidlet ikke har godkjenning for.

Dette gjør Ekspertpanelet

Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende:

  1. Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet.
  2. Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt.
  3. Vurdere og eventuelt gi råd om såkalt off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt.
  4. Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av.

Kilde: https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende

–  En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert. Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat.

Panelet ble etablert i 2018 av helseregionene. «Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt», skriver Helsenorge på sine nettsider.

Ekspertpanelet er lagt opp slik at behandlingstiden skal være kort, i 2021 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på 8 dager.

Behandlende lege skal henvise

For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell. Det er behandlende sykehuslege som i samråd med pasienten kan henvende seg til Ekspertpanelet.

– Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume.