Engasjement og åpenhet til det siste

Publisert: 14. oktober 2021

Natt til 19.oktober døde Ida Øye Bjørkvold, hun ble 28 år gammel. På Instagramkontoen @kreftutenfilter har hun gjennom flere år delt øyeblikk fra livet med uhelbredelig livmorhalskreft med sine 30 000 følgere, og for for få uker siden delte hun sin historie i Afrodite, selv om hun på dette tidspunktet var svært syk. At alle kvinner som kjenner på endringer i underlivet, uansett alder, skal bli tatt på alvor, bli undersøkt og få tatt en celleprøve har vært hennes viktigste kampsak.

Hvil i fred kjære Ida.

Under kan du lese intervjuet med Ida, som ble gjort i begynnelsen av september i år:

 

Da Ida var 23 år hadde hun uregelmessige og voldsomme blødninger. Hun kjente på seg at noe ikke stemte. Men hos fastlegen ble hun ikke tatt på alvor og fikk ikke undersøkelsen hun selv ønsket.

– Jenter på min alder får ikke kreft, sa fastlegen min. Selv om jeg ba om celleprøve så fikk jeg ikke det. Det var utrolig vondt å ikke bli hørt, forteller Ida.

Mistanken om at noe ikke stemte ble bekreftet kort tid etterpå, hos privat gynekolog.

Gigantisk svulst

– Å slå seg til ro med det fastlegen hadde sagt var ikke aktuelt. Jeg oppsøkte derfor en privat gynekolog. Mens jeg lå i undersøkelsesstolen fikk jeg beskjed om at jeg hadde kreft.

Gynekologen hadde funnet en stor, synlig svulst som blødde i livmorhalsen. Det var ikke behov for å ta celleprøve. Ida fikk beskjed om å ringe moren sin umiddelbart – resten husker hun lite av.

– Jeg satt der, fortsatt med skoene i hendene, og hørte på det som ble sagt, men fikk det ikke med meg.

Tøff behandling

På kort tid har Ida vært igjennom mange svært tøffe runder med behandling.

Etter at svulsten ble oppdaget gikk alt fort, en måned senere var Ida i gang med behandling ved Radiumhospitalet. Svulsten lot seg ikke operere, hun fikk derfor cellegift i kombinasjon med innvendig og utvendig stråling.  I to måneder fikk hun stråling, hver dag fra mandag til lørdag. Det så ut som behandlingen hadde effekt – legene fant ingen kreftceller når behandlingen var ferdig. Men seks måneder senere kjente hun at hun begynte å få smerter og følte seg sliten. Undersøkelsene viste at kreften var tilbake.

– Jeg fikk beskjed om at jeg aldri kom til å bli frisk igjen. Det var et enormt sjokk! Jeg hadde aldri hørt om noen på min alder som hadde en slik type uhelbredelig kreft!

Kreften var tilbake – både i livmorhalsen og bukhinnen. Ida ble satt på cellegiftbehandling for å holde kreften i sjakk.

Har valgt å dele

– Jeg legger kun ut ting jeg vil dele, og jeg skal ikke føle meg presset til å dele.

– Før tilbakefallet kom hadde jeg bestemt meg for å være åpen med de rundt meg, men det var noen dager etter at jeg hadde fått beskjed om at kreften var tilbake at jeg tok beslutningen om å dele mer og fortelle historien min. Først tenkte jeg at det var fint for venner og kjente å vite, jeg begynte derfor å dele på Instagram. Jeg tenkte jo at jeg kom til å kanskje få 500 følgere, men allerede etter ett døgn hadde jeg 2 000 følgere! Det var både skummelt og fint på samme tid!

Ida fikk kontakt med andre, på samme alder, i samme situasjon, og sammen fant de trøst i hverandre. Hun inspirerte også andre til å være åpne, noe som betydde mye for henne. Men hun fant samtidig raskt ut at hun måtte sette noen grenser for seg selv i valget hun hadde tatt om å dele og være åpen.

– Jeg legger kun ut ting jeg vil dele, og jeg skal ikke føle meg presset til å dele. Når det kommer til samarbeid så er dette ikke noe jeg har gjort, selv om jeg har fått forespørsler.

På tre år har kontoen vokst til 26 000 følgere som støtter Ida på reisen hennes.

Nytt tilbakeslag

Etter 18 måneder kunne Ida endelig klemme bestemoren sin igjen.

Behandlingen som skulle holde sykdommen i sjakk hadde god effekt. Fra 2018 til 2020 gikk alt bra, Ida fikk regelmessige cellegiftkurer og alt så bra ut. Men rett før koronaen kom kjente hun på smerter igjen, og nye undersøkelser bekreftet mistanken om at kreften var tilbake.

– At tilbakefallet kom samtidig som alt stengte ned var veldig vanskelig. Det var spesielt vondt å være i en så sårbar situasjon og ikke kunne klemme. På 18 måneder klemte jeg ikke foreldrene mine, og bestemoren min måtte jeg fortelle om tilbakefallet på telefon.

Legene satte Ida på en ny cellegiftkur, samme som hun hadde fått sist, men etter tre måneder så de at den ikke hadde effekt. Hun fikk da beskjed om at det ikke var mer de kunne gjøre for henne.

Nye muligheter

– Da begynte jeg å sjekke tilbudet privat – og fant en behandling som kunne hjelpe meg, problemet var at den kostet to millioner kroner, penger jeg selvfølgelig ikke hadde. Men så kom jeg i kontakt med Jan Kåre Heiberg, som mistet kona Marthe til livmorhalskreft i 2019. Han satte i gang en innsamling for meg, og i løpet av det første døgnet kom det inn over en million kroner! Jeg var helt satt ut, det var helt fantastisk fint og rørende!

Kort tid senere fikk imidlertid Ida beskjed om at legene hadde funnet et forskningsprosjekt hun kunne delta på. Innsamlingsaksjonen ble stoppet.

– Jeg kjente meg nesten som en svindler og var så stresset at jeg nesten ikke klarte å glede meg over beskjeden fra Radiumhospitalet. Det var viktig for meg å få fortalt alle som hadde støttet meg hva som hadde skjedd.

Beholder troen på forskning

Ida kom med i studien som ledes av overlege Kristina Lindemann, hvor pasientene får HPV16-vaksine i kombinasjon med immunterapi.

– Jeg var med en stund, og jeg tror jeg prøvde å overbevise kroppen om at dette gikk bra. Men, jeg kjente at smertene ble sterkere og ved den siste MR-undersøkelsen viste bildene at svulsten fortsatte å vokse og at jeg hadde fått spredning til musklene, noe som er fryktelig sjeldent og smertefullt.

Nå hadde det private helsevesenet heller ingen alternative tilbud, Ida ble startet på cellegift igjen.

– Det er utrolig tøft når noe du håper så inderlig på at skal hjelpe deg ikke fungerer. Samtidig så har jeg stor tro på forskning og prøver å holde meg oppdatert på alt som skjer.

Stor støtte i foreldrene

Ida og mamma, Tone Bjørkvold.

– Allerede i den første samtalen med gynekologen observerte jeg at mamma forandret seg, hun gikk inn i en slags kampmodus – som hun har vært i siden. Det er jeg enormt takknemlig for.

I dag bor Ida i egen leilighet, men moren hennes sover hos henne nesten hver natt. Begge foreldrene hjelper henne på dagtid. Behandlingen hun har vært igjennom har resultert i nyrer som ikke fungerer, ødem i bena og stråleskader på tarmen, og i kombinasjon med kreftbehandling så klarer hun seg ikke selv.
– Jeg går fortsatt ukentlig på cellegift og er veldig sliten av det. Foreløpig klarer jeg meg uten rullestol, men vet at det kommer. Jeg må se det positive i at jeg har foreldre som gjør så mye for meg, jeg hadde ikke klart meg uten de.

«Sjalu» på hverdagen

– I sommer har jeg slitt mye med sjalusi når jeg ser folk som for eksempel går i shorts på vei til grilling, eller som har pakket en bag og skal bade og sole seg… Det er hverdagslige situasjoner for andre, men jeg kjenner på sorgen over aldri å få oppleve de tingene.

Ida forteller at hun har begynt å snakke om døden, selv om det er vondt så er det viktig for henne.
– Jeg har et stort håp for fremtiden, for forskning og nye behandlingsformer – men om det som kommer er noe som jeg får prøve det vet jeg ikke. Jeg har ikke mistet håpet om at det skal komme en behandling som kan hjelpe meg, men jeg er på samme tid realist. Jeg kan ikke gå rundt å tro at jeg er udødelig.

Tekst: Rannveig Øksne