Enorm respons etter TV2-reportasje

– Jeg hadde ikke kunnet forberedt meg på bølgen som kom! Før premieren var jeg usikker på om dette temaet ville treffe, det er jo tross alt få som faktisk rammes. Den enorme responsen var derfor både overveldende og uventet.

Bakteppet

Maren fulgte helsemyndighetenes anbefalinger og tok livmorhalsprøven da hun var 25 år, i 2020. Hun fikk svar om at alt var bra. 1,5 år senere fikk hun blødninger, som hun først trodde skyldtes koronavaksinen, men en ny celleprøve viste celleforandringer. Sjokket var enormt da videre undersøkelser avdekket livmorhalskreft i stadie tre, med spredning til bekkenvegger og lymfeknuter. Etter cellegiftbehandlinger og stråling krympet svulsten, men så fikk Maren tilbakefall i august 2022. Maren lever i dag med uhelbredelig kreft, som innebærer videre behandling med cellegift og immunterapi.

Regranskning av celleprøven fra 2020 viste at den var feiltolket, den viste seg nemlig å ha høy grad av celleforandringer. Dersom denne feilen ikke hadde skjedd hadde Maren sitt liv sett helt annerledes ut i dag.

– Familien min, samboeren min og venninnene mine er min viktigste støtte. Vi har vært flinke til å fokusere på det vanlige. På hverdagens oppturer og nedturer. Kreften har nok også lært meg å gi litt mer blanke i ting. Nå tar jeg litt mer sjanser og er ikke så opptatt av hva folk tenker. Det er på mange måter befriende.

Klart mål

Hvorfor var det viktig for deg å stå frem med din historie?

– Mål nummer én var å få en sikrere test. Jeg observerte at det var flere artikler ute som argumenterte mot å innføre HPV-test. Jeg så også at jeg ikke var den eneste med denne historien. Mange av oss yngre med livmorhalskreft har en tilsynelatende normal celleprøve mindre enn tre år før vi fikk kreft. Jeg ønsket å påvirke og sikre dagens testmetoder, samtidig som jeg ville få flere kvinner til å sjekke seg.

Vant til å dele

På Instagramkontoen @marenwj har Maren i lengre tid delt mye, om prosessen, behandling og tanker rundt det å bli infertil. Etter symptomene kom i 2021 startet hun også Instagramkontoen @wordsbywalvik, hvor hun deler egne dikt, foto og tanker rundt livet, kreften, behandling og døden. Hun har også en egen podkast, Driv, hvor hun deler egne erfaringer og har gjester på besøk som har vært rammet av kriser og gått igjennom livsendrende situasjoner.

– Da jeg vinteren 2022 fikk forespørselen fra TV2 om å være med i «Norge bak fasaden» visste jeg raskt at jeg ønsket å stille opp. Mitt dilemma var at jeg egentlig ikke ønsket å vente så lenge, jeg ønsket jo å rope ut om hva som hadde skjedd, at celleprøven min var feiltolket. Det føltes feil å vente. Samtidig var det viktig for meg å nå ut til så mange som mulig, og jeg visste at det kunne bli en større sak av å gjøre det på denne måten. Valget om å vente var vanskelig, men det var riktig.

Stor pågang

I etterkant av sendingen 9. januar har Maren fått mange henvendelser.

– Etter at episoden ble sluppet har jeg fått mange blikk, anerkjennende kommentarer og flere har stoppet meg på gaten og takket meg.  Jeg har fått mellom 600 – 700 meldinger. Selv om jeg forsøker å svare alle så har det vært flere enn jeg har klart å håndtere. Mesteparten er hyggelige og positive tilbakemeldinger, det er mange som takker meg for at jeg er så åpen. Det har også kommet meldinger fra jenter med lik historie, det treffer meg veldig og det har blitt tydelig for meg at vi er flere enn hva jeg trodde som er i denne situasjonen.

At Marens historie har ført til at andre også har delt og snakket ut i mediene setter hun stor pris på.
– Det er kjempehyggelig at så mange har latt seg påvirke og engasjere av min historie. Jeg håper og tror at vi, sammen, har påvirket mange kvinner til å sjekke seg i tiden som kommer.

Skuffet over helsemyndighetene

I kjølvannet av episoden var det svært mange medieoppslag rundt feiltolkede celleprøver, mange kvinner var engstelige og følte de ikke kunne stole på livmorhalsprogrammet.

Hva tenker du om Kreftregisterets håndtering av saken?

–  Hvordan Kreftregisteret har møtt dette her har vært både skuffende og sjokkerende. At leder i Kreftregisteret, Giske Ursin, rett og slett har problematisert det at flere kvinner har tatt kontakt for å sjekke seg etter episoden er svært kritikkverdig. Hun burde jo jublet for at flere kvinner nå vil følge livmorhalsprogrammet! I tillegg har Kreftregisteret i stor grad møtt debatten med å pynte på tallene, noe som har forvirret mottaker i større grad enn de trenger å gjøre. I enkelte uttalelser har det nesten blitt lagt frem slik at feilmarginen fra «Norge bak fasaden» var feil. For meg virker det som de visste at de burde gjort mer med dette tidligere. Og så er det veldig sårt å høre at prestisje kan ha vært innblandet i valg av testmetode, og at det derfor har tatt så lang tid å få på plass HPV-test for alle. 

Kommer ikke til å sitte stille i båten

Hvordan ser du for deg din involvering fremover?

–  Nå sitter jeg jo ganske tett på alt som har med livmorhalskreft å gjøre og jeg kommer til å fortsette å snakke høyt om dette. HPV-testen som nå innføres er bedre enn å kun bli testet med celleprøve, men det er likevel noen svakheter. Først og fremst syns jeg det høres rart ut at man skal «kvalitetssikre» testen med en celleprøve, når man ser at celleprøver har en så stor feilmargin blant unge. Hvorfor bruker man ikke heller bare metoden fra Universitetet i Nord-Norge? I tillegg mener jeg at flere høyrisiko HPV-virus burde tas på samme alvor som type 16 og 18. Særlig de som er positiv for HPV-virus type 45 og har normal celleprøve burde følges opp igjen innen ett år for å redusere sjansen for feiltolkning. I dagen testsystem vil disse kvinnene få ny oppfølging først om tre år. Det er for lenge.

Jeg håper i fremtiden at helsemyndighetene har fokus på å eliminere livmorhalskreft i sine beslutninger, og legger minimumstiltakene på hylla. Norge ligger langt etter andre land i bekjempelsen av livmorhalskreft, og det er vi flere som lider for.

Mye følelser og en ny hverdag

Etter at det ble klart at Maren sin celleprøve var blitt feiltolket har hun kjent på mange følelser.

–  I starten var jeg utelukkende sint. Jeg hadde gjort akkurat det jeg fikk beskjed om å gjøre. Sinnet har imidlertid gått over i skuffelse og frustrasjon. Men jeg kan ikke gå rundt å være sint eller skuffet hele tiden. Selv om det er viktig for meg å snakke om det som har skjedd, så har jeg akseptert at dette ikke er noe jeg får gjort noe med lenger.

Etter flere cellegiftkurer er hun nå over på immunterapi og Avastin hver tredje uke og forsøker å navigere i en «ny» hverdag.

– Det er rart at jeg må gå på medisiner resten av livet. Nå er jeg i en fase hvor jeg forsøker å finne ut hvordan den nye normale hverdagen min skal være. Jeg har aldri vært i den situasjonen der jeg er nå. Jeg må heie på kroppen min egentlig. Jeg kjenner at jeg ikke har noe å tape på å være positiv, selv om det er noe man må øve seg på. Å tenke positivt.  Det viktigste for meg er å gjøre ting som tar fokuset og gir mening. Jeg vil reise og se verden, og jeg må gjøre det nå, for jeg vet ikke når det kommer et nytt tilbakefall.

Tekst & foto: Rannveig Øksne