Som kreftsykepleier og med nærmere 19 års arbeidserfaring med gynekologisk kreft, ser Karen Rosnes Gissum et felt som bør få langt mer fokus – livskvalitet og oppfølging av senskader for denne pasientgruppen.

– Det er veldig mye forskning på medisinsk behandling og hvordan vi skal håndtere de ulike gynekologiske sykdommene, men det er mindre fokus på hvordan vi skal følge pasientene opp i det livet de lever medsykdommen, konstaterer hun.

Gissum påpeker at biomarkører henger sammen med hva slags medisinsk behandling kvinner med gynekologisk kreft får, men det finnes også forskning på biomarkører på psykososiale faktorer.

– Er det kreftsykdommen som gjør at noen opplever mer depresjon og angst i et sykdomsforløp, eller er det egenskapene vi har som mennesker som gjør at noen opplever dette, og som igjen påvirker kreftsykdommen? Hvordan kan vi fange opp disse kvinnene som har behov for oppfølging for denne type utfordringer? Og hvordan kan vi tilby de en oppfølging som skal gå parallelt med den medisinske behandlingen, men også fange de mer dagligdagse plagene og gjøre livet lettere å leve med sykdommen?

Dette er sammenhenger Gissum har ønsket å se nærmere på i sin doktorgradsavhandling som har fått forskningsmidler av Norske Kvinners Sanitetsforening.

Verdifulle samtaler

Med den gjeldende nasjonale kreftstrategien som ble vedtatt, skal man ha fokus på å avdekke og følge opp senskader hos alle kreftpasienter.

– Hvordan sikrer man seg best mulig oppfølging av senskader som pasient?

– Det finnes ulike instanser både i primær- og spesialisthelsetjenesten der man kan søke hjelp. Fastleger og spesielt kreftkoordinatorene i kommunen har god oversikt over hvilke tilbud og ressurser man har der du bor. Ved Oslo Universitetssykehus er det en egen seksjon for seneffekter og nasjonalt kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, der man kan bli henvis også fra andre deler av landet. I de ulike helseforetakene finnes også egne lærings- og mestringssentre. Jeg vet at mange gynkreftrammede har vært innom Kalnes i Østfold, der de har en egen poliklinikk for seneffekter som er sykepleierledet. I Tromsø er det nylig opprettet et klinisk tilbud for pasienter med seneffekter. Ikke alle seneffekter har behov for medisinsk behandling. Å bli hørt og få en samtale med sykepleier, kan være en veldig god hjelp i seg selv.

Et stort gap

Gissum mener dagens tilpassede kreftbehandlingen er veldig bra for å forhindre at pasienter ikke får unødig behandling de ikke har effekt av, men man vet mindre om langtidseffektene de får av behandling.

– Flere gynekologiske kreftsykdommer har fått bedre prognosene de senere årene, og disse pasientene vil i større eller mindre grad erfare å måtte leve med senskader som følge av kreftbehandling. Da er det viktig å vite hvordan ulike pasienter og helsevesenet generelt kan håndtere senskadene på best mulig måte, sier Gissum.

For å forske nærmere på temaet har hun gjort fokusgruppeintervjuer med kvinner som lever med eggstokkreft. Dette er pasienter som har gjennomgått kirurgi og ofte flere runder med kjemoterapi.

– Hva er det mest overraskende ved funnene i forskningen din?

– Fra før av vet vi at mange kreftpasienter opplever å ikke få nok informasjon, og at de ofte har vanskelig for å forstå den informasjon som blir gitt. Gjennom forskningen vi har gjort til nå, har vi funnet at kvinnene også har vanskelig med å forstå seg selv og det som skjer med kroppen deres, tankene og identiteten deres. Når det skjer en så stor endring i livet som det å få en kreftdiagnose er, kan det å samtale med helsevesenet oppleves ekstra vanskelig. Fra vår forskning forstår vi at kvinnene ikke klarer å sette ord på egne opplevelser, dermed får heller ikke helsevesenet den fulle forståelsen av situasjonen deres. Det oppstår et stort gap mellom kunnskapen om det livet pasientene lever med og sykdomsopplevelse og den kunnskapen helsevesenet har om sykdommen.

Samhold med medsøstre

Å tenke gjennom hva som er viktig for nettopp deg å få svar på, før man kommer inn til konsultasjon hos legen er et viktig tips, ifølge Gissum.

– Det gjelder ikke bare de fysiske utfordringene. Det du opplever i livet ditt som er relatert til kreftsykdommen er ting du kan ta opp med legen.

Som pasient går man gjennom et pasientforløp. Ved poliklinisk behandling på sykehusene, er man ikke lenge inne hos legen, og legen må i løpet av kort tid klare å fange opp informasjonen som er relevant for den behandlingen pasienten skal ha.

– Mange opplever at de ikke blir spurt om hvordan livene deres er utenom det rent medisinske i møte med legene. I stedet bruker pasientene hverandre i stor grad, blant annet gjennom en egen Facebookgruppe for gynkreftrammede. Her støtter de hverandre og opplever en god dialog med sine medsøstre. Pasientene beskriver et sterkt samhold i gruppen, og omsorg for hverandre på en måte de opplever egne pårørende og helsevesenet ikke kan, forteller Gissum.

  I helsevesenet handler det om å lære å stille de riktige spørsmålene i møte med pasientene, i følge kreftsykepleieren.

– Hva trenger du i dag? er eksempel på et fint og åpent spørsmål som ikke er direkte knyttet til eventuelle bivirkninger eller andre fysiske plager av sykdommen. Man bør skille mellom det fysiske og psykososiale.  Oppfølgingen av fysiske seneffekter er mer tilrettelagt, men vi har fremdeles en lang vei å gå når det gjelder det psykososiale. Et reddet liv skal også leves!

Tekst: Kjersti Juul