Fatigue: Lading uten effekt

Det mest fremtredende symptomet

Fatigue – kronisk utmattelse som ikke går over med hvile – er kanskje den mest undervurderte senfølgen etter gynekologisk kreft. I en norsk studie av ulike krefttyper rapporterte hele 58 prosent at dette var deres hovedplage etter behandling, og gynkreftpasienter var godt representert i denne gruppen.

– Det var det mest fremtredende symptomet, som kom til og med før nevropati, angst, stress og andre kognitive vansker, forteller Kristina Lindemann, som er professor/overlege og leder for Senter for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet og koordinerer internasjonale kliniske studier innen feltet.

Omfattende internasjonal forskning viser at mellom en av fire og en av tre gynkreftpasienter opplever vedvarende utmattelse etter behandling. Lindemann påpeker at dette tallet varierer betydelig – noen krefttyper og behandlinger gir høyere risiko for utmattelse enn andre.

– Livmorhalskreftpasienter som har fått kombinasjonsbehandling med stråle- og kjemoterapi, er kanskje den gruppen som er mest utsatt, sier hun.

Ikke bare vanlig tretthet

Alexander Fosså, overlege og forsker ved samme sykehus, har forsket på fatigue i over 20 år. Han understreker at dette ikke er normal tretthet.

– Fatigue er ikke det samme som vanlig trøtthet. Du kan ikke sove det bort. Du våkner ofte neste morgen, nesten like utmattet som du var dagen før, forklarer han.

For å finne biologiske forklaringer analyserte Fosså og kollegene 7 500 ulike stoffer i blodet til pasienter med og uten fatigue.

– Vi fant ingen forskjell. Det var frustrerende, men det viser at dette er en kompleks tilstand der flere faktorer sannsynligvis virker sammen, sier han.

Størst belastning for de yngre

Selv om fatigue kan ramme alle aldersgrupper, er konsekvensene særlig store for yngre kvinner.

– Det har definitivt større innvirkning hos yngre kvinner. De er ofte i en fase med barn, de ønsker seg tilbake til jobb. Det påvirker selvbildet deres enormt når de ikke presterer i de oppgavene de ønsker å gjøre – være sosiale, være sammen med venner, forklarer Lindemann.

Hun påpeker at eldre pasienter ofte har et roligere liv og andre forventninger til seg selv. Det kan forklare forskjellene i hvor plagsomt man opplever fatigue.

– For yngre kvinner blir det vanskeligere. Du kan liksom ikke ta noen pause, sier hun.

Kropp, sinn og seksualitet

Fatigue påvirker ikke bare det fysiske energinivået. Mange opplever det Lindemann kaller «subjektiv kognitiv svikt» – problemer med hukommelse og konsentrasjon. Og selv om man ikke sjelden finner reelle kognitive problemer, kan man ikke se bort fra at det også er en sammenheng med fatigue.

– De sier at det føles som hjernetåke. At konsentrasjonen er dårlig, hukommelsen svekket, og at det er vanskelig å finne ordene i samtaler, bekrefter Fosså.

Lindemann trekker også fram en ofte oversett konsekvens: påvirkningen på seksualitet og kroppsbilde.

– Seksualitet er så mye mer enn den fysiske akten. Det handler om seksuell identitet, kroppsbilde og relasjoner. Fatigue spiller en veldig stor rolle – du har rett og slett for lite overskudd til å aktivt leve ditt seksuelle og sensuelle liv, sier hun.

Dette er særlig utfordrende for pasienter som har gjennomgått omfattende operasjoner i bekkenet men også etter strålekjemoterapi.

– For en liten pasientgruppe etter bekkeneksenterasjon (stor bekkenkirurgi) har vi undersøkt dette nærmere og for de fleste har deres seksuelle liv opphørt. De har ikke funnet veien inn igjen fordi de føler seg utilstrekkelige med sin nye kropp, forteller Lindemann.

Nye behandlinger gir nye utfordringer

En pasientgruppe som ofte glemmes, er kvinner med eggstokkreft som får vedlikeholdsbehandling med PARP-hemmere.

– Du skal stå på denne vedlikeholdsbehandling en god stund, noen ganger i flere år. I studiene rapporterer 65 prosent fatigue, sammenlignet med 39 prosent i placebogruppen, sier Lindemann.

Hun understreker at selv om bare fire prosent opplever alvorlig fatigue, kan dette være problematisk for enkelte hvor dette går ut over livskvaliteten. I praksis veies dette opp av en lengre tid til tilbakefall og uten tyngre kjemoterapi, men man bør ha det i mente.

Fragmentert oppfølging

Både Fosså og Lindemann er kritiske til dagens oppfølging av fatigue.

– Vi har ganske gode regler for hvordan vi skal følge pasientene for tilbakefall og spredning. Men oppfølgingen foregår ofte bare kort tid etter behandling, kanskje to eller fem år. Det er jo kort hvis du er 35 år, påpeker Fosså.

Lindemann mener systemet for kreftoverlevende er for fragmentert, ustrukturert og det tenkes ikke helhetlig.

– Vi møter ikke riktig pasient til riktig tid med riktige ressurser. Det er veldig fragmentert. Du kan dra på ett kurs, du kan trene på Pusterommet i tre måneder. Men hva så?

Hun etterlyser en mer systematisk tilnærming, både til kartlegging og oppfølging.

– Først bør vi gjøre den systematiske kartleggingen på forskjellige tidspunkter, slik at du fanger opp pasientene som virkelig sliter. Så må du ha et tilbud som dekker disse behovene, sier hun.

Bevegelse som medisin

Det finnes ingen pille mot fatigue, men forskning viser tydelig at tilpasset fysisk aktivitet hjelper.

– En av de store fatigueforskerne i Norge hadde som slagord: «The rest cure is not the best cure». Det å legge seg ned er definitivt ikke løsningen, sier Fosså.

Lindemann understreker at det kreves struktur og støtte.

– Du skal opp i en viss grad av aktivitet for å ha effekt – en god del utholdenhetstrening per uke, kanskje flere økter med styrke. Det vil være en utfordring for mange å løse på egen hånd, sier hun.

Hun anbefaler også stressreduksjonsprogrammer og det å føre energidagbok.

– Det er viktig å identifisere ting som tar energien og ting som gir deg energi. Hvis du ser tilbake, husker du kanskje ikke hva som gjorde at du ble ekstra trøtt den dagen, forklarer hun.

Nytt initiativ: Lifehouse

Lindemann og onkolog Elisabeth Areklett, som har spesialkompetanse innen strålebehandling for gynekologisk kreft, har startet LifeHouse – et helhetlig tilbud for gynkreftpasienter som foreløpig drives i deres fritid.

– Det har vokst ut av tilbakemeldinger om et åpenbart udekket behov. Pasienter ønsker å bidra til egen helse selv, men blir ofte ikke møtt på dette, forteller Lindemann.

Programmet inkluderer tverrfaglig oppfølging med ernæring, fysisk aktivitet, mindfulness og seksualitet.

– Vi ønsker å gi evidensbaserte råd, men også indikere at det finnes tiltak som kanskje ikke har perfekt datagrunnlag, men som er verdt å prøve, sier hun.

Veien videre

For pasienter som lever med fatigue i dag, er budskapet fra ekspertene klart: Dette er ikke din skyld.

– Ikke sammenlign deg for mye med hva du trodde du skulle klare. Aksepter situasjonen og bygg stein på stein, råder Fosså.

Lindemann understreker viktigheten av å bli møtt med forståelse:

– Jeg håper pasientene møter folk rundt seg som forstår problemstillingen, at de kan åpne rom og snakke om det. Det aller viktigste er at de føler seg sett og hørt.

Hun ser fremover med forsiktig optimisme:

– Jeg håper vi kan skaffe et tilbud, etter hvert også innenfor, med en mer systematisk tilnærming til kartlegging, oppfølging og behandling av fatigue som en viktig senskade.

Fosså forteller om pasienten som nå jobber 70 prosent og har fått to barn:

– Det er ikke egentlig bedre, sier hun, men hun har klart å finne ut av det, slik at livet er blitt mer helhetlig til tross for kronisk fatigue.

For mange handler det nettopp om dette – å finne en måte å leve godt på, selv med begrensningene fatigue gir.

– Mange opplever at det i hvert fall oppleves bedre med tiden, selv om den grunnleggende fatiguen ikke alltid er så lett å gjøre noe med, avslutter Fosså.