Historikk

2001: Den første norske pasientforeningen for kvinner med underlivskreft blir etablert.

Søndag den 10. juni 2001 ble det holdt et stiftelsesmøte for en pasientforening for kvinner behandlet for underlivskreft på Rica Helsfyr hotell i Oslo. Underlivskreftforeningen (UKF) var offisielt stiftet.

Arbeidet startet imidlertid tidligere. I 1998 tok Synnøve Johansen og Åse L. Bekkholt kontakt med Den Norske Kreftforening, fordi de hadde erfart et stort behov for støtte gjennom en pasientforening for kvinner med underlivskreft. Det ble søkt midler fra Krafttak mot Kreft, TV-aksjonen fra 1997, om midler til et slikt prosjekt. Prosjektet skulle gå over 18 måneder, og det var ønskelig å etablere et interimstyre og et deltidsbetjent sekretariat, knyttet til Omsorgssenter Akershus, samt gjennomføre en todagers samling for inntil 15 kontaktpersoner/fylker. I søknaden står det:

«Fra flere fylker, Den Norske Kreftforening omsorgssentre, og Montebello-senteret har det kommet mange signaler om at det er et stort behov for etablering av en landsdekkende forening for denne store og sammensatte pasientgruppen og deres pårørende.

I samråd med initiativtakerne ønsker nå Den Norske Kreftforening omsorg region 2 å gjennomføre et prosjekt med sikte på å kartlegge behovet, og eventuelt skissere en hensiktsmessig form og funksjon for en forening for denne pasientgruppen».

Foreningens første leder

Torunn Oftedahl ble valgt som leder av foreningens interimstyre. I det første nyhetsbrevet fra Interimsstyret som ble sendt ut julen 2000 skrev hun følgende: «Jeg er svært glad for at arbeidet med å etablere en forening for kvinner med underlivskreft er i gang. Mange har savnet og etterspurt et slikt tilbud. Det er bevilget midler til prosjektet fra Den Norsk Kreftforenings TV-aksjonsfond, og på møte i oktober ble det satt ned et interimsstyre. Interimsstyret har nå hatt sitt første møte, og undertegnede ble valgt til leder. Jeg takker for tilliten og lover å gjøre mitt beste».

Samtidig ble noen av de første målene for foreningen staket ut:

  • Å få til en besøkstjeneste ved alle de sykehus i landet der kvinner blir behandlet for underlivskreft.
  • At det skulle startes lokalforeninger over hele landet.
  • At foreningen skulle samarbeide med helsepolitikere og helsevesenet for å bedre situasjonen for kvinner.

Oftedahl led av både brystkreft og genetisk betinget eggstokkreft, og måtte i februar 2001 gi tapt etter en lang kamp mot kreften.

«Hun var full av livsglede og pågangsmot, og hun hadde store planer for det arbeidet som skulle utføres i interimsstyret», skrev den nye interimlederen, Elin Kathrin Johansen, i nyhetsbrevet april 2001.

Samtidig ble Merete Furuberg fra Hedmark valgt inn som nytt medlem i styret. Hun overtok snart ledervervet, da hun ble valgt til den første lederen av Underlivskreftforeningen på det offisielle stiftelsesmøtet på Rica Hotel på Helsfyr. Utfordringene var naturlig nok mange i starten. Det var viktig å få på plass en god organisasjon så raskt som mulig, med kontakter i fylkene som kunne etablere lokallag og ivareta grasrotarbeidet, forteller hun.

Arbeidet går over all forventning

Det ble jobbet mye med medlemsrekruttering og med å få ut informasjon om foreningen, gjennom nyhets-brev, brosjyre og kontakten med sykehus og institusjoner. I løpet av de første par årene meldte rundt 250 sin interesse overfor den nystartede pasientforeningen, og flere lokallag var blitt etablert. I et av nyhetsbrevene skriver Furuberg: «Utviklingen av UKF er en fin bekreftelse på at det som vi får være med å sette i gang har mening. Vår nystiftede pasientforening har mange roller. Vi skal arbeide med omsorgsoppgaver, likemannsarbeid, informasjon, opplysning og forebygging, kompetanseoppbygging, forskning og være pådriver for utvikling av tjenestetilbud. Nye roller for det frivillige arbeidet innebærer også å bidra til mestring, styrke pasienters rettsstilling, informere om hvilke rettigheter man kan forvente, representere pasienter ved utforming av tilbud (brukerinnflytelse) og veilede pasienter i valgmuligheter og alternativer i behandling. Utfordringene står i kø, og vi har et spennende arbeid foran oss når vi skal bygge opp UKF videre.»

Furuberg var opptatt av at det tidlig skulle være et faglig fokus. Kunnskapens dag ble iverksatt, et arrangement der foreningens medlemmer skulle kunne møte hverandre og høre foredrag og få tilgang til aktuell fagkompetanse.

2002-2003:

Besøkstjenesten etableres

I 2002 startet UKF arbeidet med å etablere en besøkstjeneste for alle kvinner med gynekologisk kreft. Det å sørge for at underlivskreftpasienter skulle møte andre kvinner som hadde gått igjennom lignende kreftsykdom og de livsendringene det fører med var nødvendig i forhold til flere ting. Dels var det en viktig del av arbeidet med å bygge en sterk organisasjon for pasienter med gynekologisk kreft, i tråd med Kreftforeningens interesser. Samtidig var det et viktig ledd i å bryte med de tabubelagte holdninger og stigmaet som møtte kvinnene som plutselig befant seg i denne situasjonen.

«Kvinnene skal allerede på sykehuset få et tilbud om et besøk av en annen kvinne som selv har hatt underlivskreft, men som er ferdigbehandlet for selve kreftsykdommen. En besøker må være en skolert person som kan vise at det er håp om en fremtid og at en kan leve et virkelig godt liv etter sykdom og behandling», stod det i nyhetsbrevet.

Besøkstjenesteansvarlig i hovedstyret var den gang Rosita Roulund. Sykepleier Liv Bekkeli ble ansatt i foreningen og var en nøkkelperson både i utforming av søknaden om støtte til stiftelsen Helse og rehabilitering og utvikling av tjenesten. Den gang var det 28 sykehus som opererte/behandlet gynekologisk kreft. I første omgang søkte man om midler for å starte opp ved fire sykehus det første året.

De fire var:

Det Norske Radiumhospital i Oslo
Haukeland Sykehus i Bergen
Universitetssykehuset i Bodø
Universitetssykehuset i Tromsø

Prosjektet ble tildelt en støtte på 800.000 kroner. «UKF’s mål er å kunne etablere og drive en effektiv besøkstjeneste ved alle disse 28 sykehusene og dette vil vi forsøke å få til gjennom et 3-årig prosjekt med midler i fra stiftelsen Helse og rehabilitering», stod det i det første nyhetsbrevet i 2002.

Foreningen startet så arbeidet med å rekrutterte folk på ulike steder i landet som kunne tenke seg å være med på denne tjenesten.

Tabu tvinger frem navneskifte

I løpet av de første årene skiftet foreningen navn fra Underlivskreftforeningen til Foreningen for gynekologisk kreftrammede (FGK).

– Denne typen kreftsykdom var svært tabubelagt. Vi fikk tilbakemeld-inger fra mange medlemmer om at de ville melde seg ut da de syntes det var ubehagelig å være del av en forening som hadde «underliv» i navnet, forteller Merete Furuberg.

En periode var det også opp til vurdering om man skulle ha en felles organisasjon for kvinner og menn, rammet av henholdsvis gynekologisk kreft og prostatakreft. Da Prostatakreftforeningen ble stiftet våren 2003 gikk man imidlertid bort fra dette.

2004-2007:

Helt på egne ben: Kreftforeningen bryter samarbeidet

Halldis Meling ble valgt som ny leder våren 2004. Høsten samme år endret situasjonen seg ganske radikalt for FGK. I september 2004 brøt Kreftforeningen samarbeidet med foreningen da de mente FGK i for stor grad hadde rettet fokus mot interne forhold, fremfor å bruke ressursene til det beste for kreftsaken. Det innebar at driftsmidler for andre halvår ble trukket tilbake, og at Kreftforeningen mente det var bedre å bruke dem til aktiviteter rettet mot underlivskreftrammede i egen regi. Meling bekreftet den gang at foreningen hadde interne samarbeidsproblemer, men avviste imidlertid på det sterkeste at de interne konfliktene hadde gått på bekostning av pasientene, og mente Kreftforeningen ikke så arbeidet som ble gjort.

Organisasjonen stod nå uten den viktige støtten fra Kreftforeningen, som tidligere hadde bistått med driftsmidler og kompetanse i et sekretariat med god erfaring i å drive en frivillig organisasjon.

– Da bruddet med Kreftforeningen var et faktum, tok jeg straks kontakt med Sosial- og helsedirektoratet, som økte bevilgningene til FGK sett i forhold til antall ordinære medlemmer av foreningen, forteller Meling.

Krevde en enorm innsats

Det var viktig at FGK ble holdt ved like og arbeidet med å bygge kompetansen og kontakten mellom gynkreftpasienter fortsatte. Bruddet med Kreftforeningen skulle vare helt frem til 2007. Det krevde en enorm innsats fra alle de som stod på og ga av sin fritid for å holde hjulene i gang. Uten et sekretariat måtte de frivillige i styret selv ha oversikten over slikt som medlemsregistreringer, fakturering, drive politisk påvirkningsarbeid, oversette fagstoff, osv. Det var en stor jobb med å holde hjulene igang og mange som stod på og gjorde en kjempejobb.

– Mange brev ble skrevet på denne tiden. Vi jobbet mot myndighetene i forhold til å få HPV-vaksinen, pasientsikkerhet og rehabilitering på agendaen, og for å utvikle den lokal tilstedeværelsen videre i foreningen. Vi arbeidet aktivt overfor eventuelle sponsorer og sykehusene og var i flere møter både med eventuelle sponsorer og Radiumhospitalet for å få råd og veiledning om tilrettelegging for likemannsarbeid innenfor sykehusene på landsbasis, forteller Meling.

Nytt fra UKF blir til Afrodite

Etter at Kreftforeningen brøt samarbeidet med FGK fulgte flere av lokallagene etter. I den forbindelse ble både nettsiden, nyhetsbrev og utviklingen av medlemsbladet enda viktigere grep for å nå ut til medlemmer og igjen skape lokalt engasjement.

Sommeren 2005 ble nyhetsbrevet Nytt fra UKF døpt om til Afrodite, som med årenes løp har utviklet seg til å bli det medlemsbladet du holder i hånden i dag. Afrodite har vært en viktig måte å komme i kontakt med medlemmer på.

2008-2010:

Tilbake i «varmen» og vekker medienes interesse

Tidlig i 2008 gjenopptok Kreftforeningen samarbeidet med det som nå ble kalt Gynkreftforeningen. Et offisielt navneskifte har det aldri vært, og foreningen heter derfor fremdeles Foreningen for gynekologisk kreftrammede. Konflikter og ulikt syn på driften var nå et tilbakelagt stadium, og samarbeidet var igjen preget av positivitet og nytt initiativ. Samme året overtok Erna Hogrenning stafettpinnen som leder av foreningen etter Meling.

– Det at vi igjen var tilbake i Kreftforeningen var avgjørende for Gynkreftforeningens muligheter for å være en aktiv pådriver for gynkreftkvinnene. Samarbeidet med en slik profesjonell organisasjon er av avgjørende betydning også for det fremtidige arbeidet, forteller Hogrenning.

Vaksinasjonsprogrammet

All innsatsen som foreningen hadde gjort opp igjennom årene mot myndig-hetene rundt HPV-vaksinen bar nå sine frukter. Ikke bare var et vaksina-sjonsprogram for unge kvinner på trappene, men dette arbeidet bidro også til å synliggjøre foreningen mer i samfunnet. Medlemstallene økte, og det samme gjorde oppslagene i mediene om gynekologisk kreft og HPV-vaksinen.

– Den største og viktigste saken jeg jobbet med var nok uten tvil HPV-vaksinen og at den skulle bli et tilbud til unge jenter. Dette er vel noe av største innen kreftforskning og forebygging i nyere tid, og er en stor seier for kvinnehelsepolitikken både her til lands og andre land. Dette er både forebygging og opplysningsarbeid i samme pakke, sier Hogrenning.

De siste årenene har også satsningen på likemannsarbeid/besøkstjenesten, medlemsinformasjon og kunnskapsdagene ivaretatt og videreført.

– I 2009 inngikk vi en avtale med smykkekunstner Ellen Kvam, som designet smykket «Hold on» hvor 10 prosent av salgssummen skal gå uavkortet til forskning på området, forteller Hogrenning.

Den geografiske spredningen på lokallagene er med årene blitt bedre, og det jobbes for å få til aktive lokallag i nord og flere kontaktpersoner der det ikke finnes lokallag.