Kjente seg dårlig, men fikk ingen svar

I mars 2022 var Bente Sogn på dykketur i Rødehavet med mannen sin da hun begynte å føle seg uvanlig dårlig. Hun trodde først at hun var sjøsyk eller hadde fått en matforgiftning, men symptomene ville ikke gi seg.

– Jeg fikk nesten ikke dykket, jeg var bare syk hele uka. Da vi kom hjem, dro jeg til fastlegen for å sjekke hva som kunne være galt.

Legen tok avføringsprøver, men resultatene viste ingenting unormalt. Til tross for vedvarende ubehag i magen, fikk hun beskjed om at alt var i orden.

– Jeg har alltid vært litt sånn guttejente, jeg biter tennene sammen og tenker at det går over. Men denne gangen gjorde det ikke det.

Magesmerter, men ingen alarm

Flere måneder gikk, og smertene forsvant ikke. I august 2022 oppsøkte Bente fastlegen igjen, med en tydelig følelse av at noe var galt.

– Legen lyttet på magen med stetoskop og sa at alt hørtes fint ut. Men jeg insisterte, og hun sendte meg til koloskopi.

Gjennom en helseforsikring fikk Bente raskt time hos en privatklinikk, men prosedyren kunne ikke gjennomføres. Hun ble henvist videre til sykehuset, hvor en ny koloskopi heller ikke avdekket noe galt. Dermed fikk hun ingen videre oppfølging.

– Jeg hadde kjent på at noe var galt i magen lenge, men når legene sier at du er frisk, så stoler du jo på dem.

Bente angrer i ettertid på at hun ikke oppsøkte hjelp tidligere.

– Jeg husker det så godt. Vi hadde vært på bursdag til svigerfar og skulle sette oss i bilen. Da jeg satte meg, kjentes det ut som en kniv ble stukket inn i eggstokken og rotert rundt. Jeg sa til mannen min: Jeg tror ikke jeg klarer å kjøre, jeg har så vondt.

Blodprøvene som avslørte sannheten

Da symptomene fortsatte, bestilte Bente en privat time hos en gynekolog. Undersøkelsen avdekket at gynekologen ikke kunne finne den ene eggstokken hennes, men hun gjorde ingen stor sak ut av det.

– Hun sendte meg til blodprøver, men jeg hørte aldri noe mer fra henne. Etter tre uker logget jeg selv inn på prøvesvarene og så at CA 125-nivået mitt var 313 – det normale skal være under 35. Jeg skjønte med en gang at dette var alvorlig.

Bente måtte selv ringe gynekologen for å få svar. Først da ble hun henvist videre til Sykehuset Østfold Kalnes for videre utredning. Etter flere uker med venting fikk hun beskjeden over telefon: Hun hadde eggstokkreft.

– Jeg satt hjemme i stua da jeg logget inn på prøvesvarene mine. Jeg så på mannen min og sa: Jeg tror jeg har eggstokkreft.

Kampen for behandling

Etter diagnosen ble Bente henvist til Radiumhospitalet. Kreften var så omfattende at kirurgi ikke var et alternativ før svulstene var krympet med cellegift. Men å få startet behandlingen skulle vise seg å bli en kamp.

– Jeg maste og maste fordi det tok så fryktelig lang tid fra det ble bestemt at jeg skulle ha cellegift til jeg faktisk fikk time. Hvis jeg ikke hadde mast så mye som jeg gjorde, tror jeg det hadde tatt enda lengre tid.

På Kalnes opplevde hun flere episoder der hun følte seg oversett. En gang, etter å ha fått cellegiftbehandling, gikk hun tilbake til rommet sitt for å hvile. Senere oppdaget hun at hun hadde blitt skrevet ut uten å bli informert, og sykepleierne var ikke klar over at hun fortsatt var der.

– Jeg våknet opp og ventet på middag, men ingenting skjedde. Til slutt dro jeg i snora, og da gikk det enda ti minutter før noen kom inn. De så forvirret ut og sa: Oi, det ligger noen her! Det viste seg at jeg hadde blitt skrevet ut uten å få beskjed.

Beskjeden fra Radiumhospitalet

– Jeg fikk en telefon i mars i fjor fra overlegen på Radiumhospitalet. Han fortalte meg at jeg hadde uhelbredelig kreft. Jeg spurte rett ut: Hvor lang tid har jeg igjen? Er det 30 år, 20 år, 10 år? Jeg hørte at han bladde i papirene sine før han svarte: Du skulle være heldig hvis du blir 60. Å si det over telefonen, det synes jeg ikke var greit. Selv om jeg spurte, så burde han ikke ha sagt det sånn.

Du er ikke sykdommen din

I dag er Bente fortsatt under behandling. Hun gikk nylig på en studie ved Radiumhospitalet, men måtte tas ut da kreften fortsatte å vokse. Selv om det var en skuffelse, ser hun realistisk på situasjonen.

– Det jeg fikk der hjalp meg jo ikke, så da var det ikke noe vits i å fortsette, forklarer hun.

Likevel opplevde hun oppfølgingen ved Radiumhospitalet som svært god. Hun var der hver tredje uke og følte seg trygg på behandlingen hun fikk.

– De tok meg på alvor, og jeg slapp å mase for å bli hørt, sier hun.

Til tross for utfordringene prøver Bente å holde på en positiv innstilling. Hun erkjenner at sykdommen kan bringe vanskelige dager, men hun lar den ikke ta over livet hennes.

– Jeg får meg noen smeller innimellom, men jeg fokuserer på det jeg kan gjøre noe med, ikke det jeg ikke kan gjøre noe med. Heller det enn å gå rundt og ha det kjipt hele tiden, sier hun.

Oppfordringen til andre kvinner: Kjenn etter!

Bente oppfordrer kvinner til å stole på egen kropp og ikke la seg avfeie av helsepersonell.

– Kjenner du at noe er gærent, så gå heller en gang for mye enn en gang for lite, sier hun.

– Du kan ikke ta for gitt at helsevesenet følger opp. Pass på selv! oppfordrer hun.

 

Sykehusenes svar på kritikken

Sykehuset Østfold:

– Pasienten ble først skrevet ut på kvelden denne dagen. Når inneliggende pasienter får cellegift, får de det på et annet sted i sykehuset, og går så tilbake til rommet sitt i avdelingen. Dersom personalet ikke ser at pasienten kommer tilbake, vil de regne med at pasienten fortsatt er til behandling, og det kan ta noe tid før personalet er innom pasientrommet.

Sykehuset Østfolds kommunikasjonsavdeling

Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet:

– Vi beklager at denne pasienten ble informert om prognose og leveutsikter på en dårlig måte fra vår side. Det er vårt ansvar at dette gjøres så godt som mulig. Telefonkonsultasjoner kan velges dersom det er pasientens ønske, men vi forsøker alltid å gi samme informasjon som ved en fysisk konsultasjon. Når pasienten spør om prognosen og leveutsiktene, er det viktig å bruke tid, slik at legen kan forsikre seg om hvor detaljert informasjon pasienten virkelig vil ha. Dette kan være vanskelig over telefon, og ofte vil det være riktigst å ta samtalen ansikt til ansikt. Selv om pasientene ønsker helt konkrete svar, må vi tilstrebe å gi realistisk informasjon, men uten å ta fra dem håpet.

Erik Rokkones, leder for kreftkirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehus