Tone lever med vulvakreft

Publisert: 27. januar 2022

– Etter over 50 biopsier og utallige operasjoner så har jeg har blitt min egen ekspert. Jeg vet hvor viktig det er med oppfølging av samme lege, min behandler må kjenne meg og min historie. Med min diagnose så har jeg vært nødt til å ta ansvar for mitt eget underliv, sier Tone Nikolaisen (43 år) fra Stavanger. 

I 2013 blir Tone diagnostisert med hudlidelsen lichen sclerosus et atroficus, symptomene var typiske, og i stor grad like som for vulvakreft; kløe, svie, fissurer, sår som ikke ville gro, men i tillegg svært skjør og tynn, hvitaktig hud. Det passet dårlig med planene hun og mannen hadde om å forsøke å bli gravide med nummer to. Medisinene hun fikk hjalp dårlig og magefølelsen sa henne at det ikke «kun» var lichen sclerosus hun hadde.

– Vulvasykdommer og symptomene som medfølger gjør at man havner mellom to stoler, mellom gynekologen og dermatologen, dessverre fører dette også gjerne til at undersøkelser og utredninger tar ekstra lang tid, frustrerende nok.

Lang utredning og forskjellige diagnoser

Tone blir etter hvert gravid, hun er fortsatt til undersøkelser på sykehuset. Stadig nye funn. Det blir bestemt at hun, etter fødsel, skal opereres. Det skal foretas en skinningoperasjon som fjerner hele det øverste hudlaget på hele vulva og så sys man sammen igjen i en hestesko. Det halvåret blir flere biopsier tatt. Huden er tynn som papir, det er sår og fissurer. Analyser av biopsiene som tas viser at hun har plateepitel-endringer. Hun har plutselig også HPV-16 relatert celleendringer. I denne perioden er legene tydelig usikre, for Tone får ulike beskjeder.

– Jeg fikk både beskjed om at jeg hadde kreft, at jeg hadde forskjellige typer VIN (vulvar intraepitelial neoplasi), både uVIN og dVIN, som i seg selv er grunnleggende forskjellige former for VIN. uVIN er HPV-relatert mens dVIN er ikke HPV-relatert men mer lichen basert. Dette var forvirrende, og jeg tenkte at dette ikke kunne stemme – det er ingen som har alt dette?!?

Tone blir sendt til second opinion, som slo fast at hun hadde kreft 2 steder. Hun hadde det ved operasjonen som ble gjennomført sommeren 2017, men også seks måneder tidligere. Etter at hun ble diagnostisert med vulvakreft blir det foretatt en delvis vulvektomi på den ene siden, som fjerner kreften.

Hyppige operasjoner og undersøkelser

– Etter kreftoperasjonen så sitter jeg igjen med lichen sclerosus, som vil vare livet ut. Et stort problem for oss som har denne lidelsen er at huden nærmest kan smelte sammen, og man kan risikere å gro igjen. Jeg har også et HPV-16 virus som ikke forsvinner fra vulva og det er mest aggressivt når en snakker om celleendringer og kreft. Jeg må kontinuerlig til oppfølging og ta biopsier og følge med på hudområder som har celleendringer. Der det er endringer, VIN2 eller VIN3, så må dette fjernes. Alle operasjoner har ført til at jeg har fjernet enormt mye vev, praktisk talt all kvinnelig anatomi er borte. I 2021 har jeg hatt to operasjoner, og året før var jeg gjennom tre for å nevne kun de to siste årene.

Fordi Tone sitt underliv forandrer seg hele tiden sørger hun også for å være helt oppdatert på hvordan det ser ut ved å fotografere, det har hun gjort siden 2015. På den måten vet hun selv hvordan det ser ut, og hun kan bruke fotoene i samtaler med lege på kontroller eller med kirurg før nye operasjoner.

–  Jeg fører også dagbok over medisinbruk, operasjoner og biopsier. Det går ofte i surr for både meg og legene mine når vi diskuterer.

Vet best selv

–  Min historie berører alle punkter i livet mitt, kreftdiagnosen og lichen sclerosus gjør at jeg sjelden glemmer hva jeg lever med. Jeg mener at åpenhet må til, jeg vil ikke skjemmes.

Etter mange år med operasjoner og undersøkelser har hun mye erfaring og kjenner kroppen sin godt. Ved operasjonen hun hadde sommeren 2021 ble det et stort område behandlet laser, og to kirurgisk snitt ble fjernet, akkurat som hun på forhånd hadde kjent på seg at ville være nødvendig. Planen var ‘kun’ laser i halve underlivet, men legen var enig i at varighet og struktur på et sår samt en klump måtte fjernes.

–  Men man må selv kjenne sitt eget underliv og vite hva som er normalt, det er det ingen andre som kan! Det er jeg, medisinene og speilet hver kveld. Nå vet jeg når noe er galt og kan gi beskjed til kirurgen om hva jeg mener må gjøres.

Tone har forholdt seg til mange leger opp gjennom årene, nå lar hun seg ikke behandle av andre enn de som kjenner henne godt.

Daglige utfordringer

–  Vulvektomi er et inngrep hvor det mest sensitive du har på kroppen blir klippet bort. Det innebærer også nerveskader.  Så i tillegg til å forholde meg til dette, så har jeg også måtte lære meg å leve med lichen sclerosus, som byr på mange utfordringer i hverdagen. Smertestillende av ulike slag er mine bestevenner, tett etterfulgt av sterke steroider i form av salver, oljer, barrierekremer og mye nye underbukser og andre benklær.  Jeg må til enhver tid sørge for å unngå friksjon. Dette innebærer også at jeg kjører bil med pute og ofte må lene meg bakover når jeg sitter på en stol. Min luksus i livet er innkjøp av kirurgiske hansker fordi jeg må rengjøre med olje etter hvert toalettbesøk.

Tone har kommet til en slags aksept med hvordan livet har blitt, hyppige legebesøk og operasjoner inkludert. Hun tror ikke lenger på bedring, men håper på at tilstanden ikke skal forverre seg. Og kanskje en dag forsvinner HPV-16 viruset og brenner ut.

Aktivt liv – med justeringer

Alle utfordringer til tross, Tone er en yrkesaktiv tobarnsmor, som lever et aktivt liv – med tilpasninger. At hun kan være i jobb takker hun fleksitid og en forståelsesfull sjef for. Hva hun kan delta på av aktiviteter med familien vet hun godt, de aktivitetene som fører til rifter og sår må hun stå over.

– Noen ganger svømmer jeg, det går an med vaselin.  Sykling er utelukket, det samme er jogging. Dette betyr også at jeg ikke løper etter barna på sykkel for eksempel. Skogsturer er også vanskelig, men det hender jeg blir med allikevel, men da vet jeg at jeg får svi etterpå.

Tone har valgt å være åpen om kreftdiagnosen og livet med lichen sclerosus.

–  Barna blir usikre når jeg skal bort og opereres, jeg har forklart for de at jeg hatt kreft, og de vet at mamma er syk på tissen. Jeg har også valgt å være åpen med nabolaget her hos oss, skole og barnehage, slik at de tar ekstra vare på barna mens jeg er på sykehuset.

Ja til åpenhet!

I 2017 startet Tone en facebookgruppe for damer med lichen sclerosus, hvor hun fortalte sin historie. Etter hvert fant hun en annen, lignende facebookgruppe og de to slo seg sammen og laget en lukket gruppe. Nå har de nærmere 600 medlemmer. Hun har også delt historien sin gjennom Gynkreftforeningen og opplever at mange har tatt kontakt med henne. Hun synes det er givende å treffe kvinner som forstår, og som kan finne støtte i hennes åpenhet.

–  Min historie berører alle punkter i livet mitt, kreftdiagnosen og lichen sclerosus gjør at jeg sjelden glemmer hva jeg lever med. Jeg mener at åpenhet må til, jeg vil ikke skjemmes. Jeg ser på det som mitt kall å være åpen og dele min historie. Jeg vet hvor hardt det er å sitte alene med en slik diagnose og lete etter informasjon. Det blir fort ensomt med google som eneste selskap, det har jeg selv erfart…. og det viktigste av alt; Dette er ikke min feil, ikke noe av det. Dette bare falt ned fra ingen steder og traff uheldigvis meg.

Tekst: Rannveig Øksne

Bli medlem i Gynkreftforeningen

Bli en del av vårt fellesskap og støtt vårt arbeid for gynkreftrammede og deres pårørende.
Priser:
Hovedmedlemskap kr. 300
Familiemedlemskap kr. 400 (inntil 8 familiemedlemmer fra samme husstand)

Ja, jeg vil bli medlem!