Reagerer på forskjellsbehandling

Men legen til Line Duus (38) fikk nei fra ledelsen ved Sørlandet sykehus til å gi henne denne behandlingen. Hadde Line tilhørt en annen helseregion enn Helse Sør-Øst, ville hun høyst sannsynlig fått prøve behandlingen. Gynkreftforeningen ber nå helseminister Ingvild Kjerkol få ryddet opp i dette.

‒ Jeg vet at pasienter i en tilsvarende situasjon som min, har fått prøve dette i Bergen etter anbefaling fra Ekspertpanelet. Jeg reagerer på en slik forskjellsbehandling, sier Line Duus.

Ikke bare Line som har opplevd dette

På Lillehammer snakker vi med Margrete Skår (55). Også hun har vært gjennom de fleste av de behandlingsmuligheter som i dag er godkjent for bruk i det norske helsevesenet.

‒ Min lege ved Radiumhospitalet kontaktet Ekspertpanelet, som gav råd om at jeg burde få prøve behandling med immunterapi. Dette rådet ble ikke fulgt av fagdirektøren ved Helse Sør-Øst. Legen ved Radiumhospitalet har muntlig formidlet avslaget fra fagdirektøren til meg, men jeg fant begrunnelsen uklar, sier Skår.

Feilbehandlet og urettferdig behandlet

Margrete Skår føler seg urettferdig behandlet av helsevesenet.

‒ Jeg har altså bare fått en muntlig beskjed om at jeg ikke får denne behandlingen, men det ble sagt at fagdirektøren viser til et dårlig datagrunnlag for denne behandlingen. Men i så fall bør det jo være tilfelle også i andre helseregioner? Jeg synes det er en underlig helsepolitikk om beslutningsgrunnlaget er ulikt ulike steder. For den enkelte av oss så handler dette om livsnødvendig behandling. I mitt tilfelle lever jeg med en livstruende sykdom forårsaket av en pasientskade helsevesenet bekrefter å ha gjort. I 2015 tok jeg celleprøve og fikk beskjed om at den var fin, men etter regransking viste det seg at celleprøven ikke var undersøkt godt nok i utgangspunktet. Jeg fikk påvist livmorhalskreft i februar 2020. Jeg skulle ønske oppfølgingen av min pasientskade hadde vært noe annet enn å nekte meg en behandling anbefalt av Ekspertpanelet, og som kan dermed kunne gi meg håp, sier Margrete Skår. Hun stoler på Ekspertpanelet, og bekoster nå deres anbefalte behandling selv.

‒ Helsepolitisk synes jeg dette er helt feil å måtte gjøre, sier hun.

Går til det private

Også Line Duus har fått feiltolket sin celleprøve i 2015. Hadde alarmen gått som den skulle da hun tok den rutinemessige prøven, så hadde hun høyst sannsynlig ikke fått livmorhalskreft. Hun har vært gjennom en tøff tid med flere behandlinger og gjentatte tilbakefall. Ekspertpanelet anbefaler at hun får prøve immunterapi og at studier av høyest mulig kvalitet viser at dette gir signifikant økt overlevelse for hennes pasientgruppe som ellers har svært begrensede behandlingsmuligheter.

‒ Jeg har ikke tid til å vente på at denne behandlingen skal bli ferdig dokumentert og deretter behandlet av Beslutningsforum. Jeg venter på pasientskadeerstatning for de lidelsene jeg har blitt påført som følge av at de feiltolket celleprøven min. Nå får jeg bruke disse pengene til å kjøpe meg denne behandlingen privat. Det føles skikkelig urettferdig, sier Line Duus.

Reagerer på forskjellsbehandling

Leder av Ekspertutvalget Halfdan Sørbye, sier at Ekspertutvalgets mandat er å gi råd, og at det er opp til helseforetakene å følge opp.

‒ Da helseminister Bent Høie opprettet Ekspertutvalget, sa han at han forventet at rådene blir fulgt. Vi har ikke myndighet til å overprøve helseforetakene når de ikke følger våre anbefalinger, men følger med på dette. Det vi ser nå er at det ikke lenger gis et likt helsetilbud til pasienter fra ulike deler av landet. Noen helseforetak følger våre anbefalinger og noen gjør det ikke i alle tilfeller.  For disse to pasientene var vårt faglige råd helt klart. Hele fagmiljøet står bak dette, sier han.

Også overlege Kristina Lindemann ved Radiumhospitalet skulle gjerne gitt de to damene behandlingen med immunterapi, og hun reagerer sterkt på den forskjellsbehandlingen hun nå ser.

‒ Ferske studier viser at behandling med immunterapi kan være svært nyttig for denne pasientgruppen, og jeg håper på at behandlingen etter hvert vil bli godkjent for bruk i det offentlige helsevesenet. Men det er en lang prosess som skal til før dette blir godkjent. Det i seg selv synes jeg er lite tilfredsstillende for oss i fagmiljøet. Det som er vanskelig å forstå nå er at det samme datagrunnlaget og den samme tilrådningen fra Ekspertpanelet blir fortolket forskjellige avhengig av hvor pasienten behandles. Denne situasjonen er umulig å forklare til pasientene som har store forventninger til Ekspertpanelet og forventer at deres råd følges av helseforetakene. Det er dette de ble forespeilet fra politikerne når panelet ble opprettet. Situasjonen her har også et datagrunnlag som tilsier at denne behandlingen er bedre enn dagens standardbehandling med kjemoterapi i gruppen som helhet, selv om langt fra alle vil dra nytte av behandlingen. Det opprører meg som lege i et offentlig helsevesen å se at det gjøres slik forskjell avhengig av hvor i landet du bor, sier Kristina Lindemann.

Gir bare råd

Konstituert administrerende direktør Jan Frich i Helse Sør-Øst sier at han ikke kjenner til de enkelte sakene til Margrete Skår og Line Duus, men han presiserer at Ekspertpanelet bare skal gi råd.

‒ Det skal være lik praksis i utgangspunktet på hvordan vi følger disse rådene, men husk at det er enkeltpasienter med ulike sykdomsforløp. Det må derfor være opp til det enkelte sykehus å vurdere rådene opp mot hva de ser er aktuelt for den enkelte pasient, sier han.

Og på det enkelte sykehus er det lite svar å få. Sigbjørn Smeland, som er leder for Radiumhospitalet, er ikke villig til å gi noen begrunnelse for hvorfor de ikke har fulgt Ekspertpanelets råd i denne saken.

‒ Ekspertpanelet er rådgivende, og definitivt ikke besluttende. Vi har våre egne kriterier vi bruker, og det er ikke alltid Ekspertpanelet forholder seg til dem, sier han.

HOD

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet svarer slik på Afrodites spørsmål i saken.

‒ Hvilke forventninger har Helse- og omsorgsdepartementet til at Ekspertpanelets råd følges?

‒ Vi forventer at Ekspertpanelets råd blir lyttet til og vurdert. Men det er opp til behandlingsansvarlig lege eller sykehus i samråd med pasienten å avgjøre om behandlingsrådet skal følges.

‒ Kan dere akseptere at geografisk tilhørighet og helseregion avgjør om du får en anbefalt behandling eller ikke?

‒ Hensynet til likeverdighet gjelder ikke fullt ut ved utprøvende behandling, som det her er snakk om. Norske pasienter har ikke rett til utprøvende behandling. Det er imidlertid et mål å redusere variasjonen i hvordan utprøvende behandling tilbys og følges opp. Vi ga derfor helseregionene i oppdrag i 2020 å utvikle et felles rammeverk for utprøvende behandling som kan tilbys enkeltpasienter etter en individuell vurdering. Rammeverket skal ta utgangspunkt i de nasjonale prinsippene for utprøvende behandling. Helseregionene har fått utsatt frist for oppdraget på grunn av pandemien. Rapportering på oppdraget er ventet om kort tid.

‒ Begge damene går nå i stedet til det private for å få den behandlingen som Ekspertpanelet har tilrådt. Er det en ønsket utvikling i helsenorge?

‒ Vi kan dessverre ikke uttale oss om disse enkeltsakene. Den offentlige helsetjenesten har et handlingsrom for å gi utprøvende behandling. Det er en ønsket utvikling at flere pasienter som kan ha nytte av det skal få tilbud om utprøvende behandling.  Og at like tilfeller av utprøvende behandling behandles likt, selv om hensynet til likeverdighet ikke fullt ut gjelder for slik behandling. Et viktig hensyn når utprøvende behandling tilbys utenfor en klinisk studie, er at helsepersonellet skal vurdere forsvarligheten ved den utprøvende behandlingen og tilby den i tråd med nasjonal veileder for utprøvende behandling.

‒ Jeg vet at pasienter i en tilsvarende situasjon som min, har fått prøve dette i Bergen etter anbefaling fra Ekspertpanelet. Jeg reagerer på en slik forskjellsbehandling, sier Line Duus.

Dessverre er hun ikke alene om å oppleve dette.

På Lillehammer snakker vi med Margrete Skår (55). Også hun har vært gjennom de fleste av de behandlingsmuligheter som i dag er godkjent for bruk i det norske helsevesenet.

‒ Min lege ved Radiumhospitalet kontaktet Ekspertpanelet, som gav råd om at jeg burde få prøve behandling med immunterapi. Dette rådet ble ikke fulgt av fagdirektøren ved Helse Sør-Øst. Legen ved Radiumhospitalet har muntlig formidlet avslaget fra fagdirektøren til meg, men jeg fant begrunnelsen uklar, sier Skår.

Feilbehandlet og urettferdig behandlet

Margrete Skår føler seg urettferdig behandlet av helsevesenet.

‒ Jeg har altså bare fått en muntlig beskjed om at jeg ikke får denne behandlingen, men det ble sagt at fagdirektøren viser til et dårlig datagrunnlag for denne behandlingen. Men i så fall bør det jo være tilfelle også i andre helseregioner? Jeg synes det er en underlig helsepolitikk om beslutningsgrunnlaget er ulikt ulike steder. For den enkelte av oss så handler dette om livsnødvendig behandling. I mitt tilfelle lever jeg med en livstruende sykdom forårsaket av en pasientskade helsevesenet bekrefter å ha gjort. I 2015 tok jeg celleprøve og fikk beskjed om at den var fin, men etter regransking viste det seg at celleprøven ikke var undersøkt godt nok i utgangspunktet. Jeg fikk påvist livmorhalskreft i februar 2020. Jeg skulle ønske oppfølgingen av min pasientskade hadde vært noe annet enn å nekte meg en behandling anbefalt av Ekspertpanelet, og som kan dermed kunne gi meg håp, sier Margrete Skår. Hun stoler på Ekspertpanelet, og bekoster nå deres anbefalte behandling selv.

‒ Helsepolitisk synes jeg dette er helt feil å måtte gjøre, sier hun.

Går til det private

Også Line Duus har fått feiltolket sin celleprøve i 2015. Hadde alarmen gått som den skulle da hun tok den rutinemessige prøven, så hadde hun høyst sannsynlig ikke fått livmorhalskreft. Hun har vært gjennom en tøff tid med flere behandlinger og gjentatte tilbakefall. Ekspertpanelet anbefaler at hun får prøve immunterapi og at studier av høyest mulig kvalitet viser at dette gir signifikant økt overlevelse for hennes pasientgruppe som ellers har svært begrensede behandlingsmuligheter.

‒ Jeg har ikke tid til å vente på at denne behandlingen skal bli ferdig dokumentert og deretter behandlet av Beslutningsforum. Jeg venter på pasientskadeerstatning for de lidelsene jeg har blitt påført som følge av at de feiltolket celleprøven min. Nå får jeg bruke disse pengene til å kjøpe meg denne behandlingen privat. Det føles skikkelig urettferdig, sier Line Duus.

Reagerer på forskjellsbehandling

Leder av Ekspertutvalget Halfdan Sørbye, sier at Ekspertutvalgets mandat er å gi råd, og at det er opp til helseforetakene å følge opp.

‒ Da helseminister Bent Høie opprettet Ekspertutvalget, sa han at han forventet at rådene blir fulgt. Vi har ikke myndighet til å overprøve helseforetakene når de ikke følger våre anbefalinger, men følger med på dette. Det vi ser nå er at det ikke lenger gis et likt helsetilbud til pasienter fra ulike deler av landet. Noen helseforetak følger våre anbefalinger og noen gjør det ikke i alle tilfeller.  For disse to pasientene var vårt faglige råd helt klart. Hele fagmiljøet står bak dette, sier han.

Overlege Olesya Solheim.

Også overlege Kristina Lindemann ved Radiumhospitalet skulle gjerne gitt de to damene behandlingen med immunterapi, og hun reagerer sterkt på den forskjellsbehandlingen hun nå ser.

‒ Ferske studier viser at behandling med immunterapi kan være svært nyttig for denne pasientgruppen, og jeg håper på at behandlingen etter hvert vil bli godkjent for bruk i det offentlige helsevesenet. Men det er en lang prosess som skal til før dette blir godkjent. Det i seg selv synes jeg er lite tilfredsstillende for oss i fagmiljøet. Det som er vanskelig å forstå nå er at det samme datagrunnlaget og den samme tilrådningen fra Ekspertpanelet blir fortolket forskjellige avhengig av hvor pasienten behandles. Denne situasjonen er umulig å forklare til pasientene som har store forventninger til Ekspertpanelet og forventer at deres råd følges av helseforetakene. Det er dette de ble forespeilet fra politikerne når panelet ble opprettet. Situasjonen her har også et datagrunnlag som tilsier at denne behandlingen er bedre enn dagens standardbehandling med kjemoterapi i gruppen som helhet, selv om langt fra alle vil dra nytte av behandlingen. Det opprører meg som lege i et offentlig helsevesen å se at det gjøres slik forskjell avhengig av hvor i landet du bor, sier Kristina Lindemann.

Gir bare råd

Konstituert administrerende direktør Jan Frich i Helse Sør-Øst sier at han ikke kjenner til de enkelte sakene til Margrete Skår og Line Duus, men han presiserer at Ekspertpanelet bare skal gi råd.

‒ Det skal være lik praksis i utgangspunktet på hvordan vi følger disse rådene, men husk at det er enkeltpasienter med ulike sykdomsforløp. Det må derfor være opp til det enkelte sykehus å vurdere rådene opp mot hva de ser er aktuelt for den enkelte pasient, sier han.

Og på det enkelte sykehus er det lite svar å få. Sigbjørn Smeland, som er leder for Radiumhospitalet, er ikke villig til å gi noen begrunnelse for hvorfor de ikke har fulgt Ekspertpanelets råd i denne saken.

‒ Ekspertpanelet er rådgivende, og definitivt ikke besluttende. Vi har våre egne kriterier vi bruker, og det er ikke alltid Ekspertpanelet forholder seg til dem, sier han.

HOD

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet svarer slik på Afrodites spørsmål i saken.

‒ Hvilke forventninger har Helse- og omsorgsdepartementet til at Ekspertpanelets råd følges?

‒ Vi forventer at Ekspertpanelets råd blir lyttet til og vurdert. Men det er opp til behandlingsansvarlig lege eller sykehus i samråd med pasienten å avgjøre om behandlingsrådet skal følges.

‒ Kan dere akseptere at geografisk tilhørighet og helseregion avgjør om du får en anbefalt behandling eller ikke?

‒ Hensynet til likeverdighet gjelder ikke fullt ut ved utprøvende behandling, som det her er snakk om. Norske pasienter har ikke rett til utprøvende behandling. Det er imidlertid et mål å redusere variasjonen i hvordan utprøvende behandling tilbys og følges opp. Vi ga derfor helseregionene i oppdrag i 2020 å utvikle et felles rammeverk for utprøvende behandling som kan tilbys enkeltpasienter etter en individuell vurdering. Rammeverket skal ta utgangspunkt i de nasjonale prinsippene for utprøvende behandling. Helseregionene har fått utsatt frist for oppdraget på grunn av pandemien. Rapportering på oppdraget er ventet om kort tid.

‒ Begge damene går nå i stedet til det private for å få den behandlingen som Ekspertpanelet har tilrådt. Er det en ønsket utvikling i helsenorge?

‒ Vi kan dessverre ikke uttale oss om disse enkeltsakene. Den offentlige helsetjenesten har et handlingsrom for å gi utprøvende behandling. Det er en ønsket utvikling at flere pasienter som kan ha nytte av det skal få tilbud om utprøvende behandling.  Og at like tilfeller av utprøvende behandling behandles likt, selv om hensynet til likeverdighet ikke fullt ut gjelder for slik behandling. Et viktig hensyn når utprøvende behandling tilbys utenfor en klinisk studie, er at helsepersonellet skal vurdere forsvarligheten ved den utprøvende behandlingen og tilby den i tråd med nasjonal veileder for utprøvende behandling.

Uholdbart!

- Hvis ikke Ekspertpanelets råd følges, er det å gi falske forhåpninger til alvorlig syke mennesker. Her viser forskningen at det er gode resultater. Når Ekspertutvalget anbefaler det så er det uhørt at de ikke får dette tilbudet. Sier Gynkreftforeningens leder Siri Berg.

Hun støttes fullt ut av foreningens nestleder, Jorun Stallemo

‒ Her viser både administrerende direktør i helseforetaket og statssekretær til at behandlende lege sitter med ansvaret. Behandlende lege er jo tydelig på at hun gjerne vil gi disse pasientene dette tilbudet. Hun er stoppet av sin sjef. Her forventer vi helt andre signaler fra ny politisk ledelse, og Gynkreftforeningen kommer til å følge dette opp til ny helseminister, sier hun.

‒ Dette er utprøvende behandling, men en behandling som nå er dokumentert gjennom studier er effektiv for mange. Her har vi to pasienter som er villig til å prøve, og slik sett være med på å gi dokumentasjon om behandlingen virker eller ikke. Jeg forventer at det her settes menneskelige hensyn foran prinsipper og kalkyler, sier Siri Berg.