Eve døde av livmorkreft

– Jeg ønsker å være en målbærer for Gynkreftforeningen og bidra der jeg kan hjelpe. Jeg er opptatt av at kvinner i samme situasjon som min kone skal få en bedre utgang enn det hun fikk.

Dag har tatt brukermedvirkningskurset Gynkreftforeningen arrangerte tidligere i høst, og er fast best på å engasjere seg der han kan i foreningens arbeid.

Blødninger var livmorkreft

Eve var 70 år da hun i 2015 merket endringer i underlivet. Økt utflod og blødninger. Fastlegen kom ikke med noen klare sva. Henvisning til gynekolog ga heller ikke noe resultat. Eve slo seg til ro med at hun var blitt eldre og at endringene kom som et resultat av at overgangsalderen var over. Ting ville sikkert falle på plass etter hvert.
– Eve har aldri vært en person som har løpt ned dørene på legekontoret. Jeg har tenkt mye på at mange kvinner nok har en litt for høy smerteterskel og ikke alltid lytter nok til kroppen, sier Dag.

Mot jul samme år forverret tilstanden seg og i romjulen gikk Eve til Aleris. Her ble hun raskt diagnostisert med mistanke om livmorkreft og overført til Ahus. I mars 2016 ble livmor og eggstokker fjernet med kikkehullsoperasjon. Det ble også tatt vevsprøver, som konkluderte med at det ikke var rester av svulstvev og at kreften var oppdaget på et tidlig stadium. Tilleggsbehandling med cellegift var derfor ikke nødvendig, og Eve fikk beskjed om at hun var kreftfri.

Fatal systemsvikt

Men det var usikkerhet om krefttypen, og det ble derfor bedt om en ytterligere granskning av vevsprøvene.
– I tiden etter operasjonen følte ikke Eve seg sikker på at det stemte at hun nå var frisk. Hun var urolig og ba i to omganger om å få bekreftelse på om det faktisk stemte at hun var frisk. Dette ble bekreftet, på grunnlag av vevsprøvene som ble sendt til ytterligere analyse. Imidlertid viste det seg at disse ble sendt til patologen med «gule lapp» på seg, noe som i seg selv innebærer en risiko. Hos patologen skjedde en stor svikt, prøvene ble liggende uten å bli analysert, mens sykehuset mottok en bekreftelse på at alt var i orden, forteller Dag.

Den pågående erstatningssaken mot Norsk Pasientskadeerstatning, som Afrodite har fått innsyn i, viser at granskningen av vevsprøvene fra operasjonen i 2016 først ble utført i januar 2018. Det ble da påpekt at rester av svulstvev var oversett og at det var kreftsykdom av høygradig type i livmoren.

–  Jeg mener at min kone ble ofret, ikke av behandlerne – men av systemet. De med mest ansvar sitter i administrasjonen.

Pårørende må også ivaretas

Eve ble varslet skriftlig om svikten i begynnelsen av 2018, og i april 2018 viste CT-undersøkelser tegn til spredning av kreft i bukhulen. Da var allerede Eve sine mistanker bekreftet i form av mange kraftige symptomer. Buken var veldig hoven, hun hadde vondt for å gå, i mai ble hun rammet av tarmslyng og kastet opp blod. Hun ble hasteoperert og satt på cellegift frem til september. Etterfulgt av flere Avastin-kurer.  Etter hvert viste Avastin seg å være for hardt for nyrene hennes, og hun ble igjen satt på cellegift. Mellom kurene reise ekteparet på et cruise i Middelhavet, og de fikk med seg en uke på Montebellosenteret i april til tross for at Eve stadig ble sykere.

– Det var godt for oss begge å få et avbrekk – jeg tror at det å komme ut av miljøet man er i som pasient er en viktig avlastning. Kursuken vi hadde på Montebello i april 2019 var utrolig lærerik for meg som pårørende. Jeg kjente på at dette var et kurs jeg burde hatt mye tidligere.

Hvorfor mener du at du ville hatt nytte av et slikt kurs tidligere?

–  Jeg tror ikke min kone som pasient har klart å si fra selv når hun kjente at det begynte å gå utfor. Jeg har klandret meg selv mye fordi jeg kanskje kunne vært mer oppmerksom. Vi følte at vi gikk i en korridor hvor vi ikke så noen dører. Hadde jeg hatt mer kunnskap så kanskje jeg hadde forstått tidligere at hun ble dårligere?

På hvilken måte ble du som pårørende påvirket?

–  Å være pårørende er krevende. Manglende oppfølging og informasjon til pårørende kan være med på å skape ytterligere en pasient. Selv fikk jeg tilløp til to hjerteinfarkt og pacemaker i 2019, det tenker jeg skyldes påkjenningen jeg sto i. Barna mine ble også sterkt berørt. Kanskje kunne dette vært unngått dersom jeg hadde følt meg trygg og ivaretatt som pårørende?

Avla løfte til sin kone

2.mai ble Eve lagt inn på Ahus igjen, og én uke senere døde hun.

–  Jeg lovet min kone den dagen hun døde at jeg skal drive hennes sak så langt som mulig. Dette gjelder både erstatningssaken med NPE som går på alle feil som vi mener ble gjort gjennom sykdomsforløpet hennes og det gjelder gynkreftsaken.

Har du noen konkrete tanker rundt hvordan du vil bidra til å bedre situasjonen for kvinner med gynkreft?

– Ja, et bestemt tiltak jeg vil jobbe for er å samle midler til å oppgradere kurrommet som pasientene bruker på Ahus når de mottar cellegift. Der er det trangt og rett og slett trist og deprimerende. Et slikt sted bør  man skal føle at man blir ivaretatt, man skal kunne slappe av, det må være plass til å ha med seg pårørende og atmosfæren må være hyggelig. Det mangler også ekstra konsultasjonsrom, noe som fører til at dialogen med pasient og pårørende blir ytterligere svekket. Målet må være flere konsultasjonsrom for gynkreftpasienter og at kvinnene som kommer etter min kone skal møte et mer behagelig og hyggelig miljø når de kommer til behandling.

Vil jobbe for gynkreftsaken!

Dag vil også engasjere seg i Gynkreftforeningen og jobbe for åpenhet, kunnskap og forebygging.

– Alt handler om politikk. Det ugjorte må gjøres på Stortinget, ikke på sykehusene. Gynekologisk kreft må vies mer oppmerksomhet og ressurser, vi må øke kunnskapsnivået og kompetansen må samles slik at vi sikrer best mulig behandling for alle som rammes. Jeg brenner for forebygging, at kvinner må kjenne etter og si fra tidlig. Men dette fordrer at det er kanaler tar imot. Jeg er redd for at mange fastleger ikke har nok kunnskap og at mange kvinner ikke blir tatt på alvor når de oppsøker lege. Tidlig oppdagelse og riktig behandling vil redde liv!