Ensomt å leve med en sjelden sykdom

– Et skritt på veien til et bedre liv, er å ikke føle seg så alene, mener Tone Nikolaisen. Hun har selv kjent på kroppen hvor ensomt det er å leve med svært sjeldne og tabubelagte diagnoser.

Sykdommene viste seg i 2013 like etter at vi bestemte oss for å prøve å få barn nr. to. I stedet for glede og prøving, måtte Tone Nikolaisen (40) forsøke å håndtere det hun beskriver som «et kaotisk underliv». Det dannet seg plutselig sårområder på størrelse med ti-øringer, det sprakk, sved og klødde.

– Legene trodde det var et kraftig herpesutbrudd eller sopp, men medisinering ga ingen resultat, heller ikke biopsier og blodprøver ga svar. Samleie var det bare å glemme. Nesten alt gjorde vondt, også hverdagslige ting som å sitte på en stol, gå og å tisse, forteller hun.

En gynekolog fant svaret, vel i hvert fall ett. Det viste seg å være Lichen sklerosus et atrophicus (LS). Man vet lite om opphav, lite om behandling og det er heller ingen kur. LS er en kronisk tilstand som ikke betegnes som kreft, men som kan utvikle seg til det hvis ikke sårene heles. LS forekommer som oftest etter overgangsalderen, men kan ramme i alle aldre. Foreløpig lite kjent, men svært underdiagnostisert.

– Det finnes varierende LS symptomer, en variant er at du nærmest gror igjen, en annen er at det motsatte skjer – at underlivet forsvinner- atrofi. Hos meg har de ytre og indre kjønnsleppene gradvis forsvunnet, forteller Nicolaisen.

Havner mellom to stoler

Hun beskriver livet med LS som å havne mellom to stoler – mellom gyn og hud. Dermed gikk turen fra gynekolog til dermatolog.

– Jeg fikk resept på Dermovat, som er den sterkeste stereoiden som finnes, uten at det hjalp stort. Jeg blir fortalt at dette er noe jeg bare må lære å leve med, men gråt meg til flere undersøkelser.

Hun får følelsen av å være en kasteball i systemet, et svært sjeldent tilfelle få vet hva de skal gjøre noe med, og blir sendt både til Vulva-klinikken og Hudavdelingen ved Stavanger Universitet Sykehus (SUS) i 2015. Ved en ren tilfeldighet er det en dansk vulva-ekspert som holder kurs på SUS, som bidrar til å stille diagnose nr. 2 da LS ikke lar seg temme.

– Ny diagnose: Vulvar intraepitelial neoplasi (VIN). Det er en tilstand som heller ikke betegnes som kreft, men som kan utvikle seg til det hvis det ikke behandles.

En traume for underlivet

Mot alle odds opplever hun å bli gravid våren 2015. Vaginal fødsel eller keisersnitt? det kan ingen svare på. Huden er tynn, skjør og tåler lite belastning, men hun ender likevel opp med å føde, siden ingen fagpersoner anbefaler noe annet.

– Etter fødselen var jeg så dårlig at jeg valgte operasjon. Det hele ble uutholdelig, forteller Nikolaisen.

På dagkirugisk i Stavanger 2017 blir hun operert ved skimming, dvs. at de fjerner øverste laget av påvirket hud. Nicolaisen opplever fortsatt svie og kløe, men er foreløpig kvitt de store, åpne sårene, enn så lenge. Det blir likevel tatt biopsi som viser at hun også har fått vulvakreft.

– Ved samtlige diagnoser har jeg ikke fått skriftlig lapp med hjem, ingen nummer å ringe og ingen å spørre om råd meddeles. Man må finne frem til alt selv med googling i utenlandske legetidsskrifter. Foran kreftoperajonen må jeg også selv tegne med sprittusj hvor det skal kuttes i underlivet. Det er visst ikke lov å sende bilder på mail, så de har kun en håndtegning og en beskrivelse. Operasjonen medfører nerveskader og smerter, forteller Nicolaisen.

Sykdommen preger alt i livet

I løpet av sykdomsperioden har hun blitt god til å lese sin egen helsejournal, og kommer tilfeldigvis over et skriv med kreftfunn, datert ni måneder tidligere enn det hun først ble gjort oppmerksom på.

– Usikkerheten om jeg må opereres på nytt, som følge av feil i systemet, henger fortsatt over meg, sier Nikolaisen.

Hun påpeker hvor viktig det er for henne å fortelle sin tøffe historie, i håp om at flere der ute ikke skal føle seg så alene og famle slik i helsevesenet.

– Har man sykdommer som dette, preger det alt i livet. I tillegg til å være tabubelagt, berører det deg rent fysisk i helt daglige gjøremål. Urinering om morgenen svir. Hvis jeg tørker meg feil, går feil ut av bilsete, bruker feil benklær eller går mye, sprekker jeg. Hvis jeg har sex, er sjansen for at jeg får dypere rifter stor. Hver eneste kveld er det jeg og speilet, diverse kremer og loggføring. Alle disse livssituasjonene og bevegelsene har effekt på mitt underliv.

Finner støtte i lukkede grupper

Selv om Lichen sklerose er ukjent, spesielt blant yngre pasienter, har Nicolaisen opplevd at fysioterapeut, gynekolog og dermatolog, forteller om stadig flere tilfeller.

– Jeg har ikke alltid har vært fornøyd med helsevesenet, men har nå takket være Kontaktlegeordningen som kom i 2017 funnet en flott samtalepartner som jobber for min sak og hjelper meg i søken etter lindring.

Nicolaisen føler hun også finner god støtte gjennom lukkede grupper på Facebook. Til tross for at sykdommene er sjeldne, samles tusenvis av medlemmer hvis man orienterer seg utenfor landegrensene.

– Der kan jeg stille spørsmål om alt, absolutt alt, direkte til medsøstre. Det er sårt tiltrengt i en norsk virkelighet der jeg opplever mangel på alt fra informasjon og kunnskap til likepersoner. Nå håper jeg min historie kan være til hjelp for andre. Et skritt på veien til et bedre liv, er å ikke føle seg så aldeles alene.