Livet med kontroller

Først sjokket over å få en kreftdiagnose. Så angst og redsel rundt prognose og behandling. Så skal man tilbake til livet, til hverdagen, kanskje til jobb, til rutinene… Så er det kontrollene, som gjør at man blir minnet på hva som har vært, hva som er og hva som kan være. Noen av våre medlemmer forteller om hvordan de takler livet med kontroller.

– Tiden før kontroll er helt forferdelig , jeg har mye angst, er redd, sliter med søvnmangel og har mange tanker i hodet om hva de kan finne. Opplever at det har blitt vanskeligere med årene, forteller Lene Mattoli.

Lene fikk diagnosen livmorhalskreft i 2007 og ble behandlet i 2008. Hun er trachelectomert, vært gjennom flere operasjoner, amputert livmorhals etter to coniseringer og fjernet 17 lymfekjertler i lysk. Hun var heldig og fikk fertillitetsbevarende kirurgi og har i etterkant født to barn ved keisersnitt.

Lene Mattoli brukte åtte år på å spørre legene om hvor store sjanser hun hadde for tilbakefall. Hun lever med stor angst knyttet til kontrollene og har foreløpig ikke oppsøkt hjelp for å håndtere bekymringene sine.

– Nå når jeg har familie og barn så har følelsene rundt kontrollene blitt verre. Det var enklere å takle når jeg var alene. Nå er jeg livredd for tilbakefall. Jeg er så redd at det tok meg åtte år å tørre å spørre om sjanser for tilbakefall.

Kontrolldagen er en stor påkjenning

Lene går til årlig kontroll på Radiumhospitalet.

– Den dagen jeg skal på kontroll så tar meg hele dagen fri fra jobb, for jeg vet at det blir en emosjonell dag. Fordi jeg vet at det kommer til å gjøre fysisk vondt, så får jeg også mye angst rundt dette. Jeg ønsker helst å dope meg ned, noen ganger håper jeg at jeg besvimer slik at jeg skal slippe å føle noe. Det er tøft å komme inn på Radiumhospitalet, alle lukter, alt kommer tilbake. Jeg var så dårlig når jeg var syk, og det føles som om kroppen husker det. Jeg føler meg som et barn den dagen. Etter behandlingen sleit jeg lenge med det å være intim med mannen min. Jeg visste ikke at det var vanlig. Når jeg hadde gynekologisk kontroller hver tredje måned føltes det som et overgrep. Selv om legen er profesjonell så har dette vært svært vanskelig for meg å takle. Dette forbundet med smertefull prøvetaking, har definitivt satt preg på meg mentalt. For meg har det vært en overlevelsesstrategi å skille meg fra kroppen min. Hjernen og underliv måtte liksom avskjæres fra hverandre. Ellers ble det for mye for meg å takle, forteller Lene.

Alltid alene på kontroll

Lene går alltid alene, på forhånd legger hun en plan for hva hun skal gjøre når hun er ferdig.

– Jeg trenger alenetid før jeg henter barna i barnehagen. Jeg må lande litt. Det har blitt en merkelig tradisjon, men jeg kjøper ofte en belønning til meg selv etter kontrollen, det kan være en ny veske eller et plagg.

Det er lov å være redd

– Jeg har følt meg veldig alene om det meste.  Jeg har ikke oppsøkt hjelp, har egentlig prøvd å unngå å tenke mest mulig på hele greia. Men kjenner jo spøkelse kommer luskende hver høst… Men jeg tror det er greit å gi seg selv lov til å være redd, men prøve å tidsbegrense det. Jeg har gitt meg selv lov til å gå litt i kjelleren hver høst rundt årskontrollen.

Lene opplever at kreften også er en psykisk sykdom.

– Når man er erklært frisk , og alle forventer at man skal fungere som normalt da starter den virkelige jobben. Slik var det i alle fall for min del. Kreftangsten ligger å lusker som en klo i brystet.

Heldig tross alt

Samtidig som Lene føler at det er vanskelig å leve med kreften så tenker hun også mye på at hun har vært heldig.

– Det tenker jeg på hver dag. Tross alt. Jeg har en ektemann jeg elsker,  som også faktisk forstår hvordan jeg har det fordi han har hatt kreft han også. Jeg har to nydelige friske barn. Jeg streber etter det normale. Klarer jeg det er alt bra.  Og i år ble jeg erklært frisk!

Konstant bekymring

– Allerede når jeg går ut fra legen etter kontroll begynner tankene rundt neste kontroll, forteller Tone GrindalenApelseth.

Mistanken om livmorhalskreft ble oppdaget i mars 2014, men Tone gikk igjennom en tung periode preget av usikkerhet da hun opplevde at Skien sykehus surret i de påfølgende månedene. Diagnosen ble først satt i januar 2015. I mellomtiden ble hun sendt frem og tilbake mellom Skien og Ullevål, det ble tatt mange unødvendige prøver, hun opplevde flere ganger å ikke få svar hun ble lovet og måtte hele veien ta initiativ selv for å bli fulgt opp. I mars 2015 var hun ferdig behandlet, alt i underlivet, foruten eggstokker, ble fjernet.

– Jeg har vært gjennom så mye på forhånd som har gjort at jeg har mistet tilliten til Skien sykehus. Og dette har nok gjort sitt til at angsten jeg føler på rundt kontroller har blitt forsterket, sier Tone.

Får hjelp til å takle angsten

Nå bor Tone på Kongsberg og får oppfølging hun er godt fornøyd og føler seg trygt ivaretatt ved sykehuset der. Men angsten og bekymringer henger over henne konstant.

– Fra brevet kommer tre uker i forkant så er jeg livredd. Jeg leter etter symptomer på om noe er galt. Jeg må alltid ha med meg noen på kontroll. Så er det ventingen etter kontroll. Det tar omtrent en måned før jeg får svar, det er tøft og det sliter på kroppen, forteller Tone.

I november i år har Tone kommet i gang med et opplegg for å få hjelp til å takle angsten. En dag i uken har hun samtale med psykiatrisk sykepleier, og en dag i uken er hun på et dagsenter og får snakket med andre som sliter med lignende bekymringer.

– Nå har jeg ikke gått til behandling så lenge – men jeg kjenner at dette har hjulpet litt. Jeg har stor tro på at denne hjelpen skal gjøre det enklere for meg å håndtere angsten, sier min!

Hjelp til å skru tankene

– Tiden rundt kontroll er ofte veldig tøff for mange. Jeg opplever at bare det å få snakke med noen hjelper ofte enormt mye. Og det å finne ressurser i seg selv til å håndtere angst og bekymring ved en kreftdiagnose klarer de fleste med litt veiledning. Jeg hjelper ofte til med hvordan man kan tenke skru tankene og tenke annerledes, sier Randi Gjessing, sexolog ved Radiumhospitalet.

Sexolog ved Radiumhospitalet ved Radiumhospitalet

Gynkreftpasienter som blir behandlet ved Radiumhospitalet får alle et informasjonsskriv om sexologisk rådgivning og samlivssamtaler ved kreftsykdom.

Gjessing opplever at gynkreftpasienter ikke er den gruppen som tar raskest kontakt, ofte blir henvist fra fastlege, mange av de har gått med problemene sine i mange år før de får hjelp. Noen tar umiddelbart kontakt etter behandling.

Sexologen hjelper ikke kun med problemstillinger knyttet til seksualitet og parforhold.

– Ofte finner vi ut at det er ubalanse i hormonene, jeg gir kostholdsråd, veileder i fysisk aktivitet og jobber med kognitive teknikker, forklarer Gjessing.

Får god hjelp av visualiseringsteknikker

Christin Bakke-Nilssen Horseng ble operert for livmorkreft i 2012, og allerede før kreftdiagnosen hadde hun slitt med panikkangst gjennom flere år. Å skulle takle kreft i tillegg føltes uoverkommelig, forteller Christin.

– Jeg kjente at dette fikser jeg ikke å leve med! Men noen måneder etter operasjonen ble jeg bedt med på et kurs hvor jeg lærte blant annet visualiseringsteknikker for å håndtere angst og bekymringer. Og dette har fungert for meg siden – til og med panikkangsten har jeg fått kontroll over!

Hver morgen starter Christin dagen med ro, visualisering og positiv input. Og når hun opplever at ting blir vanskelig, at det knyter seg i magen, når hun kjenner angsten komme så bruker hun de samme teknikkene.

– For meg har dette vært fantastisk. Teknikken hjelper meg faktisk også med å hetetoktene. 8 av 10 hetetokter klarer jeg å stoppe når jeg kjenner de komme, forteller hun begeistret.

Bruker ikke energi på å tenke på kontroller

Christin går i dag til kontroll hver sjette måned og er helt avslappet i forhold hele kontrollregimet.

– Dette får jeg ikke gjort noe med uansett. Det vil alltid være  en ny innkalling på vei i posten, eller svar på celleprøver. Kontrollene tar ikke fra meg noe energi. Kreften skal ikke få lov til å ta fra meg livet mitt, selv om jeg vet at livet aldri blir det samme. Kurset jeg gikk på endret livet mitt, jeg erkjente for meg selv at jeg ikke vil bruke så mange timer, dager eller måneder av livet mitt på å bekymre meg. Jeg har ingen tid å miste og jeg vil ikke bruke tid på å bekymre meg for noe som kanskje aldri skjer.