Forskjellsbehandling av lymfødem-pasienter

Mangelfull kompetanse blant helsepersonell og store forskjeller mellom helse-regionene, gjør hverdagen som lymfødemrammet svært uforutsigbar.

Johanne-Marie Astorsdatter Godtliebsen takker bostedsadressen for at hun føler seg ivaretatt som lymfødemrammet.

–Det begynte med at jeg fikk lymfødem etter strålebehandling, siden har jeg fått det for hver gang de har skjært i meg, sier Godtliebsen som har vært gjennom flere operasjoner grunnet arvelig brystkreft.

Hun mener tilhørighet til Helse-Nord er grunnen til at hun opplever behandlingstilbudet som lymfødem-rammet som relativt bra. Her er tilbudet om kompresjonsmateriell godt, i motsetning til mange andre steder i landet.

–Ved andre helseforetak vet jeg at brukerne sliter med å få det, det kan gå opp mot et halvt år før de får nødvendig kompresjonsmateriell. I tillegg får de kanskje bare et par i året, og ikke etter behov. Helse- og omsorgsdepartementet har et regelverk, men det er opp til hvert enkelt helseforetak å selv bestemme hvordan de skal formidle kompresjonsmateriell. Vi jobber nå for at tilbudet skal bli like godt over hele landet, sier Godtliebsen som er leder av norsk Lymfødemforening.

Få spesialister

Hun kan takke sin kunnskapsrike fysioterapeut på Universitetssykehuset i Tromsø for bedringen hun merker etter at hun fikk kompresjonsvest som dekker alt fra hofta og opp til halsen.

–Lymfedrenasje utføres av fysioterapeut med spesialutdanning, det er det mange kommuner som ikke har. Det offentlige legger heller ikke til rette for dette, utdannelsen må fysioterapeutene betale selv. Dermed får mange pasienter behandling så sjeldent som en gang i måneden, mens tilstanden tilsier at de egentlig burde hatt det hver uke eventuelt flere ganger i uken, sier Godtliebsen.

Selv har hun bare en mil til fysioterapeut, mangelen på spesialiserte behandlere gjør imidlertid at mange har langt lengre reisevei. Det er kun de spesialiserte fysioterapeutene som har fullmakt til å søke om hjelpemidler. Kompresjonsmaeriell for lymfødem-pasienter må spesialbestilles og tilpasses den enkeltes kropp, det kompliserer prosessen med å få hjelp ytterligere.

–Hvor mye har behandling av lymfødem å si for livskvaliteten?

–Hvis man ikke får god nok behandling ødelegges vevet. Stikker man hull på et område som har gått lenge ubehandlet og kanskje har doblet seg i dimensjon, kan det komme ut grå masse. Lymfødemet ødelegger blodsirkulasjonen, her er fysioterapi og kompresjonsmateriell helt essensielt, påpeker Godtliebsen.

Drar til Tyskland

Det finnes ingen lymfologeri Norge. Manglende kompetanse blant helsepersonell, gjør at flere velger å dra til Tyskland der kunnskapen er langt større. Her finnes også tilbud om operasjon for å bedre tilstanden, som koster rundt 90.000 kroner.

–Det er jo noe de færreste har råd til, jeg vet at enkelte har innsamlingsaksjoner for seg selv for å kunne dra til Tyskland. Operasjon fungerer som et supplement til fysioterapi og kompersjonsmateriell, som vil være noe man alltid har behov for som lymfødemrammet, forteller Godtliebsen.

Fra januar 2017 ble reglene for frikort forandret, slik at lymfødemrammede også må dekke egenandelen på 1990 kroner selv.