Ny behandling gir stor optimisme

– Dere sa jeg hadde to år igjen å leve, men her er jeg, og jeg føler meg ganske frisk. Jeg synes slett ikke at man skal gi pasientene slike beskjeder selv om kanskje statistikken tilsier en slik prognose. Den klare meldingen kom fra Oda Fossum (34) fra Mjøndalen, og det var et samlet korps med norske kreftgynekologer hun snakket til. Nå er hun satt på en ny behandling som gir pasientene en langt lystigere prognose.

Gynkreftforeningen var invitert til å holde innlegg på det årlige forumet for onkologisk gynekolog, og i stedet for å holde en lang tale om Gynkreftforeningen, valgte foreningens leder Jeanette Hoel å gi ordet raskt til en pasient som kan si noe som legene virkelig bør ta med seg av lærdom. Stikkordet er kommunikasjon med pasientene.

– Jeg fikk konstatert bukhinnekreft i januar 2014 ved en liten tilfeldighet. Det ble oppdaget en cyste på etterkontrollen etter fødselen til den yngste av mine to barn. I januar 2015 oppdaget jeg en kul selv, og dessverre viste det seg å være et tilbakefall. Jeg begynte på cellegift, men følte at det ikke gjorde noen forskjell. Jeg sa til legene at den kunne da ikke virke, men fikk høre at cellegiften godt kunne virke selv om jeg ikke hadde bivirkninger. Dessverre viste det seg at behandlingen ikke virket og kuren ble avsluttet. Deretter var beskjeden jeg fikk at jeg hadde maksi- malt to år igjen å leve. Nå i dag skal jeg altså ha et halvt år igjen, men jeg føler meg ikke spesielt syk. Jeg er usikker på om det er lurt å gi en slik beskjed selv om statistikken viser dette, sier Oda. Hun fikk mange bekreftende nikk og fra legene hun snakket til på det onkologiske gynmøtet.

Møtte en lege som forsto

Hun har etter det hun beskriver som skrekkopplevelsen fått byttet lege, og ikke nok med det møtt en som satte henne på en helt annen behandling enn det hun frem til nå gikk på. Ny forskning, og det at våre leger deltar på internasjonale kongresser og er raskt ute med å ta til seg slik kunnskap, er noe av årsaken til det.

Legen er Olesya Solheim på Radiumhospitalet, og på det samme møtet fortalte hun om nye funn som ble presentert på den internasjonale kreftkongressen ASCO i sommer i fjor.

– Den viktigste studien på gynområdet som etter min mening ble presentert på ASCO, viser at vi må bruke en helt annen form for behandling til kvinner med lavgradig eggstokkreft og bukhinnekreft slik som Oda Fossum har. Unge kvinner som har fått fjernet eggstokkene, får ofte østrogentilskudd for å lindre plager knyttet til over- gangsalderen. Nå viser studien at de med lavgradig eggstokkreft tvert imot bør få antihormonbehandling for at rester av kreftcellene som kan ha blitt igjen etter operasjon og annen behandling skal hindres i å utvikle seg.

– Studien viser at progressjonsfri overlevelse mellom de som fikk anti- hormoner og de som ikke fikk det er fundamentalt forskjellig, sier Olesya Solheim.

Kastet plasteret

Da Oda kom til Olesya på hennes poliklinikk for en tid tilbake, fikk hun høre historien om at hun var fore- speilet to år igjen å leve.

– Det stemte ikke med min oppfat- ning av hennes sykdom. Jeg håper jeg greide å overbevise henne om at det ikke er så ille. Så ble jeg kjent med
den nye studien i ASCO. Jeg tok henne derfor av østrogentilskuddet. Jeg har skrevet en felles vitenskapelig artikkel med legen som sto bak denne studien tidligere, og jeg vet at han er til å stole på. Hun skal ikke bruke østrogen. Tvert imot startet vi med antiøstrogenbehandling, sier hun.

– Jeg stoler veldig på Olesya. Jeg rev av østrogenplasteret da hun fortalte meg dette. Jeg vet at hun følger opp. Hun ringer meg på kvelden og er veldig engasjert. Nå har jeg spurte om å få ha henne fast. Jeg orker ikke å ha så mange leger. Bare måten hun møter meg på er så viktig. Det er hun som henter meg på venterommet. Da vet jeg at hun er klar for meg. Det er viktig, sier Oda.

Trening reduserer overgangsplager

Oleysa sier at ingen av pasientene hun kjenner til som har begynt med antiøstrogen har fått store overgangsaldersplager.

– De plagene man opplever i begynnelsen glemmes når man ser hvor større overlevelsen er.

I brystkreftverden står kvinnene på antiøstrogen i fem år. Vi vet ikke hvor lenge skal pasientene med eggstokkreft/bukhinnekreft bruke det, men jeg tenker at så lenge det virker og pasienten ikke har bivirkninger, så skal man bruke det. Avhengig av plagene man får knyttet til tidlig overgangsal- der, så er det ulike former å motvirke dette på. Antiøstrogen kan gi benskjør- het. Å holde deg i aktivitet er derfor viktig. Ta kalsiumtilskudd, men så må du melde deg på noen kurs og motivere deg til å trene, oppfordrer Olesya.

– Jeg begynte å spille håndball, men så ble laget nedlagt. Nå må jeg finne på noe annet. Vi vet jo også at overvekt i seg selv produserer østrogen, sier Oda.

Må se på mulighetene

I forhold til dødsbudskapet Oda fikk, så mener Olesya at det er viktig at legene fokuserer på mulighetene pasienten har.

– Man skal ikke lyve eller gi falske forhåpninger, men det å si at du har to år igjen og få den beskjeden på telefon er forferdelig. Det er kjedelig at en behandling ikke virker, men min oppfatning er at da må det være mulig å prøve andre ting også. Det er så mye forskning, og som lege må man heller informer om det som skjer. Hvis det er slik at det ikke er radiologer på plass i fellesferien slik at de kan analysere en CT-scanning, så bør man heller la være å ta CT da. Jeg måtte vente to måneder på resultatene mine, og da jeg ende- lig fikk svar så kom det på telefonen. Samtidig fikk jeg heller ikke noe tilbud om psykiatrisk hjelp. Mulig jeg fikk tips om at de hadde det på Radium, men dette burde jeg fått tilbud om hjemme, sier Oda.

Hun mener at det verste med sykdommen ikke er å bli kuttet opp. Det verste er det psykiske.

– Det å få beskjed om at jeg skal dø og ikke se at ungene mine vokser opp. Jeg fikk selvmordstanker, og tenkte at det ble best at jeg forsvant med en gang slik at de slapp å huske meg. Jeg sliter med søvnproblemer, og har en indre kamp i hodet mitt hver dag. Nå har jeg blitt med i en pilotstudie på en stressmestringsapp. Kropp og sinn henger mye sammen og kan gå ut over immunforsvaret. Jeg er glad for at Gynkreftforeningen gav meg mulig- heten til å fortelle denne historien direkte til legene som har behandlings- ansvaret for vår pasientgruppe, sier Oda Fossum.

Bukhinnekreft

Link til diagnoseside bukhinnekreft